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Biblioteca ER



Libros, Proyectos, Planes

- Estrategias en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf 

- Protocolo DICE de Atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER)

http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php 

- Atlas Nacional Provincial de Enfermedades Raras

http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/atlas_nacional_provincial_er_ld2_prot.pdf 

- Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras

http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_1_c_6_planes_estrategias/plan_enfermedades_raras/plan_enfermedades_raras.pdf 

- Manual de Referencia CIE10

http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/docs/CIE_10_PCS_M_Referencia_2013.pdf 

- Estudio ENSERio, Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España

http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Estudio_ENSERio.pdf 

- Estudio ENSERio2, Por un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas.

http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos/Estudio_ENSERio2_FEDER_DEF.pdf 

 

ð Artículos

- Una OTAN contra las Enfermedades Raras

http://www.publico.es/369861/una-otan-contra-las-enfermedades-raras 

- Yo soy normal, la rara es la enfermedad

http://www.elmundo.es/elmundo/2008/10/12/valencia/1223813267.html 

- Una vida que merezca ser vivida

http://elpais.com/diario/2011/10/30/eps/1319956021_850215.html 

- La soledad de las enfermedades raras

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/10/24/noticias/1319452312.html 

- Los registros de enfermedades de investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2018557 

- Necesidades de formación en enfermedades raras para atención primaria

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2118277 

- Patrones de las enfermedades raras congénitas en pacientes ingresados en un hospital regional

http://recyt.fecyt.es/index.php/ASSN/article/view/24008531/11567

- Las Enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial 

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3694732 

- Trabajo social y enfermedades raras

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1464898 

- Análisis de la producción científica española sobre enfermedades raras1990-2000 

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1271222 

- Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing 

http://ambitoscomunicacion.com/2013/las-enfermedades-raras-en-la-prensa-espanola-una-aproximacion-empirica-desde-la-teoria-del-framing/ 

- Las enfermedades raras y su representación discursivaPropuestas para un análisis crítico 

http://www.dissoc.org/ediciones/v01n02/DS1%282%29Banon.pdf 

- Representación social de las enfermedades raras en la prensa española

http://www.apostadigital.com/revistav3/hemeroteca/sscastillo.pdf 

- Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Peculiaridades, planes de acción y situación actual de la investigación en enfermedades raras 

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3961078 

- Los problemas psicosociales en las enfermedades de baja prevalencia

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2205214 

- Recomendaciones sobre los aspectos éticos de los programas de cribado de población para enfermedades raras 

http://www.msssi.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/vol84/vol84_2/RS842C_121.pdf 

- Comunicación destructiva y agresividad verbal en la Red. Notas en torno al discurso sobre las enfermedades raras 

http://www.dissoc.org/ediciones/v04n04/DS4%284%29Banon.pdf

Blogs sobre ER

 

- http://www.webenfermedadesraras.org/

- http://www.raroyo.org/category/diario-de-un-raro/ 

- http://www.congresoeducaepf.es/ 

- http://enfermedadesraras.wordpress.com/ 

- http://enf-raras.blogspot.com.es/ 

- http://enfermedades-raras-sk.blogspot.com.es/ 

- http://enfermedadesraras2.blogspot.com.es/ 

- http://enfermedadess-rarass.blogspot.com.es/ 

- http://equidadenfermedadesraras.blogspot.com.es/ 

- http://amerenfermedadesraras.blogspot.com.es/ 

 

 Videos

 

- Canal de YouTube D’Genes

http://www.youtube.com/user/dgenes3 

- Canal de YouTube FEDER

http://www.youtube.com/user/FEDERONG 

- Canal de YouTube EURORDIS

http://www.youtube.com/user/eurordis 

- El laberinto de las Enfermedades Raras

http://www.youtube.com/watch?v=X6ottLwV0hY 

- Lizzie Velasquez

http://www.youtube.com/watch?v=ak8EjMszkVg&feature=youtu.be 

- Tengo 11 años

http://www.rtve.es/alacarta/videos/tengo-once-anos/tengo-once-anos-programa-2/2328047/

- El Escondite

http://www.youtube.com/watch?v=Ty3HceXkjK8 

 

 Películas

- El aceite de la vida (Lorenzo's oil) - Adrenoleucodistrofia

- Ben X - Asperger

- Más allá del espejo - Agnosia

- Medidas extraordinarias (Extraordinary measures) – Enfermedad de Pompe

- Vías cruzadas (The station agent) – Acondroplasia

- El inolvidable Simon Birch – Síndrome de Morquio

- El hombre elefante – Síndrome de Proteo

- El código Tic – Síndrome de Tourette


ð Otros

- El beso de la estrella

http://myduffy.comoj.com/wp-content/uploads/2011/05/Beso_estrella_final.pdf 

- Bienvenidos a Holanda

http://www.netcom.es/acondro/social/holanda.htm 

- La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas

http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos/La_historia_de_Federito.pdf 

 
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