¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente el pasado 16 de junio en la asamblea general de socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcó la hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de dicha Federación. Esta asamblea
El Grupo de trabajo D´Genes Porfiria ha mantenido esta semana una reunión que ha servido para poner sobre la mesa algunas de las necesidades e inquietudes de las personas afectadas por esta patología. La reunión, celebrada en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, contó con la asistencia de varias personas, entre ellas la
“La fisioterapia en las enfermedades neurológicas degenerativas y no degenerativas” es el título de la segunda charla enmarcada en el ciclo “Escuela de Familia” organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla será impartida por la fisioterapeuta de la asociación Carla Sophie Alers y tendrá lugar el próximo 3 de julio a las
El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, ha asistido a la IV edición Foro Premios Albert Jovell, que se ha celebrado hoy en el Museo Reina Sofía Auditorio Nouvel de Madrid. Bajo el título “Presente y futuro de la AEfectividad”, el Foro ha contado con ponentes de prestigio y una entrega de premios al final de evento. Precisamente,
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