D’Genes, como Asociación que atiende a población escolar y adolescente de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años, ha podido comprobar a lo largo de su trayectoria las necesidades que acontecen en el medio educativo (necesidades relacionadas con el acceso al medio físico y social, necesidades relacionadas con la comunicación y el lenguaje, necesidades relacionadas con la rehabilitación psicomotora, necesidades relacionadas con la construcción de la autoimagen y la autoestima, necesidades relacionadas con el desarrollo de las capacidades cognitivas y las necesidades relacionadas con la autonomía personal) cuando hay que dar respuesta a determinadas necesidades educativas especiales derivadas de una patología poco frecuente.

Estas enfermedades de baja prevalencia pueden implicar deficiencias sensoriales, físicas, motrices, psíquicas, comunicativas… por lo que deben ser abordadas desde un punto de vista interdisciplinar, manteniendo una intercomunicación y colaboración entre todas las personas implicadas (persona afectada, familia, profesionales,…). Además de las implicaciones funcionales que derivan de las patologías poco frecuentes, debemos sumar los factores económicos, médicos y sociales que las envuelven: falta de conocimiento médico, falta de recursos económicos para tratamientos, carencia de tratamientos eficaces, escasa investigación científica, poca visibilidad y sensibilización, desconocimiento general, etc.; todo ello influye en la vulnerabilidad de estas personas y familias afectadas, creando situaciones de marginación y exclusión social.

Teniendo en cuenta las nuevas legislaciones o actuaciones que protegen estos colectivos vulnerables y conociendo el poder de la educación como vehículo de valores y espacio de socialización, nace este proyecto, cuyo propósito de su elaboración y praxis es promover la concienciación social sobre este tipo de enfermedades y ofrecer una visión clara y actualizada de las mismas (características, tratamiento, problemática, investigación, evaluación, diagnóstico, intervención, etc.) entre la población escolar de tercer ciclo de primaria y, al alumnado de la educación secundaria obligatoria, bachillerato, ciclos formativos y niveles universitarios preferentemente de ámbito socio-sanitario.

Si estás interesado en recibir información y conocer más nuestro proyecto, no dudes en ponerte en contacto a través del correo [email protected]