El Club MTB Los Simao de Cehegín ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de 1.000 euros recaudados en la IV Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que se celebró el pasado 28 de agosto. Desde D´Genes quieren agradecer a los miembros del Club Los Simao su aportación a esta asociación
Primer encuentro para consolidar el grupo de trabajo de pacientes de Porfiria. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes trabaja en la consolidación del grupo de trabajo D´Genes Porfiria, con el fin de unir a afectados por esta patología. La trabajadora social de D´Genes, Isabel Sánchez, ha mantenido recientemente un encuentro con tres afectadas de Porfiria para
“Conocer el futuro, avanzar un sueño” es el lema del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que los días 24 y 25 de noviembre se va a celebrar en el Monasterio de Los Jerónimos de Guadalupe (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además,
El III Congreso Nacional Síndrome X Frágil se celebrará el próximo 25 de noviembre en Murcia organizado por D´Genes X Frágil, en el marco del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organizan la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este III Congreso Nacional, que cuenta también
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 24 y 25 de junio en Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), contará con servicio de respiro familiar gratuito. Este foro ofertará a todos aquellos padres, familiares y personas asistentes, la
Hasta el 19 de noviembre está abierto el plazo para el envío de póster/comunicaciones al X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 24 y 25 de noviembre en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Las bases y normas se pueden
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió el pasado 7 de noviembre a la asamblea de la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia. La trabajadora social de D´Genes Isabel Sánchez estuvo presente, en representación de la asociación, en esta reunión, que sirvió, entre otras cuestiones, para planificar acciones a desarrollar en
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Centro Médico Espuña han firmado un acuerdo de colaboración para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo.
La escritora madrileña Marisol Moreda ha querido colaborar una vez más con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y ha realizado una generosa donación al Reto Solidario para el equipamiento del Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal” que próximamente se pondrá en funcionamiento en Murcia. Los 1.000 euros que ha donado se sumarán a otras aportaciones que
Los días 24 y 25 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebrará el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas,