La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente el pasado 16 de junio en la asamblea general de socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcó la hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de dicha Federación. Esta asamblea
El Grupo de trabajo D´Genes Porfiria ha mantenido esta semana una reunión que ha servido para poner sobre la mesa algunas de las necesidades e inquietudes de las personas afectadas por esta patología. La reunión, celebrada en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, contó con la asistencia de varias personas, entre ellas la
“La fisioterapia en las enfermedades neurológicas degenerativas y no degenerativas” es el título de la segunda charla enmarcada en el ciclo “Escuela de Familia” organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla será impartida por la fisioterapeuta de la asociación Carla Sophie Alers y tendrá lugar el próximo 3 de julio a las
El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, ha asistido a la IV edición Foro Premios Albert Jovell, que se ha celebrado hoy en el Museo Reina Sofía Auditorio Nouvel de Madrid. Bajo el título “Presente y futuro de la AEfectividad”, el Foro ha contado con ponentes de prestigio y una entrega de premios al final de evento. Precisamente,
El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X-Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” ha acogido hoy una reunión del Grupo de Trabajo D’Genes XFrágil. Durante la reunión se han abordado aspectos de interés para las personas que conviven con esta patología y los asistentes han tenido la oportunidad de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia el Servicio de Orientación Laboral de Enfermedades Raras (SOLER). Este nuevo servicio está dirigida a personas de 16 a 35 años
Los próximos 19 y 21 de junio tendrá lugar la presentación del libro “Unicornios urbanos” en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia y en el Casino de Totana, unas presentaciones que tendrán carácter solidario ya que su autor, el joven totanero Adrián Molino, ha querido colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Por ello, realizará por
El próximo sábado, 16 de junio, tendrá lugar en Lorca una mañana de biodanza para los más pequeños. Eulalia Merlo Cayuela será la encargada de impartir esta actividad, organizada por Puente Gotas de Luz ONG, que tendrá luz a las 11:00 horas en la Casa de las ONGs de Lorca. La asistencia será gratuita para
Numerosos corredores tomaron parte ayer en la III Carrera Popular Nocturna Solidaria en Javalí Viejo organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de D´Genes X Frágil. La salida y meta de la prueba estuvo ubicada en el Polideportivo Municipal. El recorrido, un total de seis kilómetros, discurrió por las calles de Javalí Viejo y la
El campo municipal “Bernardo Cánovas”, ubicado en el complejo deportivo “Guadalentín” del Paretón acogerá el próximo 23 de junio el I Torneo Fútbol Base Solidario “Deitania Urbs”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías benjamín y alevín, está