CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
D´Genes lleva a cabo un programa de cuidados paliativos pediátricos en colaboración con la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Para conocer el proyecto se puede ver un documento resumen (2016-2021) pinchandi en: https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/cuidados-paliativos-boletín-proyecto-2022.pdf
Los cuidados paliativos pe- son la atención integral al niño y a sus familias prestando atención y solucionando todos los problemas y necesidades que se detecten en las esferas físicas, psicológica, social y espiritual.
Los pacientes ingresan en cuidados paliativos en el momento que las intenciones curativas producen más daño que beneficio y se tratan en régimen de hospitalización domiciliaria. Por tanto, los pacientes que precisan cuidados paliativos pediátricos son todos aquellos que presenten una condición que suponga una seria amenaza para su vida y que limite ésta en tiempo o forma. El inicio de los cui- dados paliativos pediátricos debe ser precoz, pudiendo coexistir tratamientos curativos y paliativos.
El consejo de Europa ha publicado dos recomendaciones específicas sobre los cuidados paliativos. Por un lado, la Recomendación 1418 (1999) que aboga por la definición de lo cuidados paliativos como un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria, y, por otro, la Recomendación 24(2003), sobre la organización de los mismos.
En España, en el año 2001, fue publicado el documento “Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cui- dados Paliativos”; en 2003 el Gobierno promulgó la Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud, con el fin de garantizar la equidad y donde la atención al paciente en situación terminal queda- ba garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles.
En marzo de 2007 se aprababa por unanimidad la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS 2007-2010 dirigida a pacientes con cáncer y enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situación avanzada/terminal. En su Anexo 1.3 define a los pacientes en edad pediátrica y las peculiaridades de su atención. Tras la evaluación de esta primera estrategia se consensuaron los objetivos de la Estrategia en Cuida- dos Paliativos del SNS 2010- 2014.
En año 2013 el Consejo de Ministros aprobó el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013- 2016 (II PENIA) donde se define “niño” o “infancia” hasta la edad de 18 años. En el apartado 7.9.5 de este Plan se propone de forma explícita: “Proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares, una valoración y atención integral adaptada a cada momento a su situación, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo”.
En julio de 2014 se aprueba por el Consejo Interterritorial el documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención” donde se exponen las bases para la instauración de los cuidados paliativos pediátricos en el territorio español. En este documento todas las comunidades autónomas se comprometen a instaurar una atención paliativa pediátrica específica que brinde una atención especializada (por pediatras), universal (a todos los niños que los necesiten) y continuada (las 24 horas de día los 365 días del año).
Los aspectos principales que distinguen la atención en cuidados paliativos pediátricos son los siguientes:
Comprende una amplia variedad de enfermedades (neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas, etc.).
Dificultad en el establecimiento de un pronóstico vital: Debido al curso impredecible de las enfermedades limitantes para la vida en los niños es muy difícil predecir el momento del fallecimiento.
Existe una disponibilidad limitada de fármacos específicos para los niños (en su mayoría de uso compasivo).
Factores de desarrollo: los niños están en continuo desarrollo físico, emocional y cognitivo
Papel de la familia: el niño y la familia constituyen la unidad de atención. Los padres están profundamente involucrados como cuidadores y responsables en la toma de decisiones.
Implicación emocional, aflicción y duelo: es más probable que el duelo sea grave, prolongado y, a menudo complicado.
Cuestiones legales y éticas: dificultad para respetar los derechos legales del niño, sus deseos y su participación a la hora de elegir.
Impacto social: Dificultad del niño y su familia para mantener su papel a lo largo de la enfermedad (trabajo, colegio e ingresos).
Rechazo social a la muerte en la edad pediátrica.
PARA LOS PACIENTES
Mejor calidad de vida
Control de síntomas
Menos miedo
Menos pruebas innecesarias
Se evitan ingresos y visitas al hospital
El niño permanece en su entorno familiar, reduciendo la sensación de miedo, aislamiento y desamparo.
PARA LA FAMILIA
Disminución del coste social (menor tiempo de baja laboral de los familiares, menos problemas psicológicos de los hermanos, etc.).
Mayor apoyo emocional de familiares y amigos.
La atención en domicilio no entorpece la dinámica familiar.
Los miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados del menor.
Fomenta la participación de los hermanos del paciente en los cuidados haciendo más fácil atender los sentimientos de éste
PARA LA SOCIEDAD
La disminución de ingresos y visitas, disminuye el consumo de recursos sanitarios (ingresos hospitalarios, consultas de urgencia, etc.)
Mejor ambiente en los hospitales
Objetivo General
- Mejorar y aumentar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
Objetivos Específicos
- Ofrecer una asistencia multidisciplinar e integral para dar respuesta a las necesidades de los pacientes y a sus familiares.
- Gestionar los recursos sociales para atender las necesidades que aparecen en el proceso de la enfermedad y que así repercutan en la mejor atención y calidad de vida del paciente.
- Administrar a los familiares y al afectado apoyo psicológico y emocional necesario para afrontar la muerte del paciente pediátrico y evitar duelo patológico.
- Ofrecer el apoyo emocional necesario para el seguimiento de duelo una vez haya fallecido el paciente.
- Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos para estos pacientes.
- Crear y llevar a cabo planes de formación en cuidados paliativos pediátricos.
- Fomentar y realizar investigación en cuidados paliativos pediátricos.
En 2013 se pone en marcha un proyecto piloto en la Región de Murcia con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA), que pretende ampliar la cobertura de dicha unidad a Cuidados Paliativos Pediátricos.
En 2016 la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se incorpora a este proyecto, en el que ya venía participando también la Asociación de Familiares de Niños con Cán- cer de la Región de Murcia (AFACMUR). En concreto, D´Genes se encarga de ofrecer atención psicosocial a los pacientes que precisen cuidados paliativos pediátricos y a sus familias. Posteriormente se amplió a la unidad de crónicos complejos.
Los beneficiarios de este proyecto son menores de 18 años que presenten enfermedades limitantes para la vida y/o incurables y que precisen de cuidados paliativos específicos.
El ámbito de cobertura de este proyecto es la Región de Murcia. Los cuidados paliativos pediátricos se asegurarán tanto en el ámbito hospitalario como en el ámbito domiciliario en régimen de hospitalización domiciliaria.
Pasos a seguir
Se realiza una reunión periódica con la Unidad de cuidados paliativos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca para poder evaluar, valorar y llevar un seguimiento de cada una de las familias que están dentro de esta unidad.
Una vez valorados todos los casos, bien sean altas o bajas, se analiza la evolución del paciente y de sus condiciones actuales. Seguidamente por parte de D´Genes se procede a actuar a través de nuestro papel psicosocial. Los casos se remiten en esas reuniones periódicas. En casos de urgente necesidad los casos pueden llegar vía telefónica, a través de una llamada o por whatsap.
Es el pediatra que atiende el caso el que facilita los datos básicos (nombre y apellidos, fecha de nacimiento, lugar de residencia, patología, teléfono de contacto y nombre de los padres). Con esos datos lo habitual es que, en un plazo no mayor a 72 horas, la trabajadora social se ponga en contacto con la familia y concierte una primera entrevista. En el caso de que se requiera de intervención urgente de apoyo psicológico, el profesional que contactará primero con las familias será el psicólogo. La urgencia de los casos y las necesidades las trasladan los médicos que son los que evalúan a la familia en primera instancia.
Hay familias que, tras la primera llamada, muestran su deseo de NO querer intervención alguna, por lo que se les facilita nuestro contacto por sí cambian de opinión.
En la primera entrevista concertada se rellena un anexo que recoge la información básica para poder llevar una guía durante todo el proceso (información general, datos sociales, estado de salud a nivel psicológico...). En esa primera entrevista se detectan necesidades tanto sociales como psicológicas y es cuando la psicóloga ofrece sus servicios a la familia.
Tras la primera entrevista y tras analizar las necesidades se facilitará a la familia un documento donde se expondrán los objetivos a trabajar y el plan de trabajo. La familia revisará este documento y firmará su consentimiento con éste por escrito. Las visitas se programan según las necesidades de la familia. Pueden ser a petición de alguno de los miembros, por petición del profesional o por petición del resto del equipo si el profesional lo considera oportuno.
