¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

ENFERMEDADES RARAS

La desesperanza está fundada en lo que sabemos, que es nada.Y la esperanza sobre lo que ignoramos, que es todo.
Maeterlinck

 

¿QUÉ SON?

Se dice que una enfermedad es rara si afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Por tanto, en España se considera que una enfermedad es rara si afecta a menos de 20.000 personas.  Si hablamos en porcentajes, se señala que del 6 al 8% de la población mundial aproximadamente está afectada por estas enfermedades, lo que supone una cifra de más de 3 millones de españoles.

Hoy en día, cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas y cinco nuevas patrologías son descritas cada semana en el mundo, de las cuales el 80% son de origen genético y el 20% se deben a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes.

Pero lo más importante es que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad.

La mayor parte de las ER son crónicas y degenerativas (65% graves e invalidantes) y se caracterizan por comienzo precoz (en dos de cada tres pacientes aparece antes de los dos años de vida), presentan dolores crónicos (en uno de cada 5 afectados), conllevan un déficit del desarrollo motor, sensorial o intelectual en muchos casos (privando de autonomía en uno de cada tres casos) y en casi la mitad de ellas el pronóstico vital está en juego.

TÉRMINOS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES RARAS

Medicamentos huérfanos: Son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones en patologías poco frecuentes. El problema que presentan dichos medicamentos es que las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollarlos en condiciones normales de mercado, puesto que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo.

Día Mundial de las ER: Se celebra cada año el 28 de Febrero

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