Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER

http://www.enfermedades-raras.org/

- Portal de información de ER y medicamentos huérfanos

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES 

- Portal de Registro de Enfermedades Raras

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx 

- Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm 

- Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras

http://www.ciberer.es/index.php 

- EURORDIS, alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes

http://www.eurordis.org/es/enfermedades-raras 

- Servicio de Información sobre Discapacidad

http://sid.usal.es/default.aspx 

- Office of Rare Diseases Research

http://rarediseases.info.nih.gov/ 

- Fundación Health on the Net

http://www.hon.ch/home1_sp.html 

- Portal del año español de las ER

http://www.2013aeer.msssi.gob.es/ 

- Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, MEHUER

http://www.fundacionmehuer.es/ 

- NORD, National Organization for Rare Disorders

http://www.rarediseases.org/

- European Network of DNA, Cell and Tissue banks for Rare Diseases

http://www.eurobiobank.org