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Grupos de Trabajo ER

GRUPOS DE TRABAJO DE ENFERMEDADES RARAS

 

Los grupos de trabajo de ER de D’Genes son un espacio de interacción  directa entre los afectados por una enfermedad poco frecuente y sus familiares en el que se produce un intercambio de información relevante y actualizada sobre diversas temáticas asociadas a las ER como son: El marco socio-sanitario, los recursos, las actividades, así como los proyectos de intervención e investigación y la sensibilización social en este campo de intervención.


Desde nuestra Entidad se considera necesaria la formalización de dichos grupos de trabajo en la Región de Murcia debido a la alta prevalencia de casos sobre estas patologías en concreto. Este hecho nos motiva a la creación de esta metodología para paliar por un lado la falta de movimiento asociativo específico para la enfermedad en nuestra Región, así como para constituir un punto de apoyo fiable y de trabajo con los familiares y afectados.


 Los grupos de trabajo tienen los principales objetivos:


a. Consolidar redes de interacción social entre los afectados por una enfermedad poco frecuente y sus familiares.

b. Informar a los familiares y afectados en el marco socio-sanitario de las siguientes ER: Estenosis Traqueal Congénita, Mastocitosis, Neurofibromatosis, Porfiria, Síndrome De Allan Herndon Dudley, X-Frágil y algunas patologías sin diagnóstico.

c.  Localizar los diversos recursos que existen en el ámbito asociativo de las ER.

d. Informar sobre unidades y profesionales de referencia sobre cada patología.

e. Otorgar información de interés sobre las diferentes actividades que se realizan en el ámbito de las ER en la Región de Murcia.

f. Transmitir información sobre los proyectos de investigación e intervención que se están llevando a cabo en la Región de Murcia y en toda la geografía española.

g. Sensibilizar sobre la importancia del asociacionismo de ER.

h. Llevar a cabo jornadas de formación específica de cada patología con el fin de conocer los últimos avances científicos.


D´Genes está trabajando para incorporar poco a poco todos sus grupos de trabajo. Puede encontrar más información pinchando sobre el cartel del grupo correspondiente.



            

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