Cehegín a 1 de Marzo de 2.010

Querida Asociación:

Primero quería dar las GRACIAS; en mayúscula por la labor que realizáis todos los de la asociación, por vuestra dedicación, esfuerzo y colaboración.

Bueno ahora me voy a presentar aunque ya me conocéis un poco, me llamo MªJose Teruel Ruiz tengo 25 años, vivo en Cehegín, un pequeño pueblo de la Región de Murcia y tengo neurofibromatosis tipo II.

Cuando empecé con esta enfermedad este nombre me sonaba muy raro ahora me resulta familiar.

Mi historia con la neurofibromatosis empezó hace 9 años, yo tan solo tenía 17 empecé a encontrarme mal me dolía mucho la espalda y cuello, no podía estar ni de pie, ni sentada, ni acostada todo lo que comía lo vomitaba y me quede muy delgada. Mi madre me llevaba al medico pero lo único que me hacían era mirarme la tensión y ponerme el termómetro y no tenia fiebre ni tensión. Por lo tanto me decían “la niña tiene tortícolis” “la niña a dormido mal” o “la niña tiene cuento”. Yo ya estaba cansada de ir al medico para escuchar esas tonterías, ya me conocía todo el equipo del hospital y nada más verme entrar me decían: “Estas aquí otra vez” como si fuera mi gusto ir al medico. La última vez que fui a urgencias el medico que había me dijo que tenia “escoliosis” yo le dije que me explicara que era eso y me dijo que tenia la espalda torcida. Me mando a un especialista aquí se llama rehabilitador de traumatolologia. Este medico nada más verme me dijo que eso era mentira que yo tenía la espalda bien recta y me mando una resonancia.

En la resonancia me sacaron un tumor que no se lo que media, pero que era de bastante fundamento en C2, justo donde empieza la columna vertebral y me dijeron que me tenían que operar.

Así empezó mi historia con la neurofibromatosis, a parir de entonces empezaron a escucharme y hacerme pruebas. Al año de esta operación, la cual lo pase bastante mal porque el lado derecho se me quedo paralizado y me costo mucho volver andar (e estado 5 años en rehabilitación) me mandaron a Madrid a la Clínica Ruber Internacional para que me dieran una especie de rayos láser para evitar que los tumores crecieran. En el informe que a mi me entregaron habían detectado 8 tumores en toda la cabeza. Hace 3 años en Murcia me volvieron a dar rayos “Ciber Niké “o como se diga. Ya había perdido toda la audición en el oído derecho pero ahora me estaba afectando al nervio facial.

Ahora tengo bastantes secuelas en el lado derecho me cuesta mucho trabajo mover las manos, como por ejemplo abrocharme un baquero o partirme un trozo de carne. Me duelen mucho las rodillas y la espalda sobre todo cuando cambia el tiempo, pero bueno no me quejo. Mi mayor problema es que estoy sorda, estoy perdiendo la audición del oído izquierdo también porque tengo otro tumor. Quizás ese sea mi mayor problema o el que más me preocupa a mí, pero una persona sorda puede tener una vida completamente normal y por ello no me voy a morir. A los médicos lo que mas le preocupa es el tumor que tengo en c4, porque dicen que ahí seria difícil volver a intervenir. En la actualidad, que yo sepa tengo 8 tumores en la cabeza, 3 en la espalda (dorsales), 2 en la parte baja de la espalda (lumbares).

Mi vida intento llevarla lo mejor posible e intento estar activar. Voy a gimnasia de mantenimiento 3 veces por semana con gente de 40 hasta 80 años, pero están mejor que yo. También ago yoga, me viene muy bien para estirar las piernas y para los problemas que tengo de equilibrio bailo sevillanas, dando vueltas.

Como veis tengo bastantes cosas que contar,  hasta hace poco no conocía a nadie que tuviera mi enfermedad y como no, otra casualidad de la vida, el año pasado en Octubre hice un curso de lengua de signos. Al interprete del curso le conté mi enfermedad y le pregunte que no conocía ese nombre tan raro ”Neurofibromatosis”, mi mayor asombro fue que me contesto que si, que él tenía una amiga que se llama Lidia, vive  en Barcelona y que tenía esa enfermedad,  que ella esta sorda y ciega. A partir de ahí empecé a investigar hasta que di con ella. Ahora somos muy buenas amigas y compartimos los mismos problemas. Además me da fuerzas para seguir luchando, porque ella, estando sorda y ciega a escrito un libro hablando de su vida se titula “Resultado final” ahora esta escribiendo el segundo, es una mujer extraordinaria con ganas de vivir y como ella dice “Solo teniendo ilusión es posible ser feliz”.

La verdad, anteriormente no me había planteado conocer a gente con mi enfermedad y lo veía imposible ya que hay muy pocas personas. También pensaba que no lo necesitaba puesto que mi mayor minusvalía era física, sobre todo mis manos. Ahora me estoy quedando sorda y me esta ayudando mucho hablar con otra persona que padecen la misma enfermedad,  porque aunque nos queramos poner en la piel de otra persona no logramos entenderla, pero si tenemos la misma enfermedad con los mismos problemas si.

A lo largo de estos 8 años que llevo con esta enfermedad me encontrado con muchas barreras, algunas arquitectónicas y otras que pone la sociedad en la que vivimos. En los medios de comunicación tanto televisión, radio, prensa… todo parece color de rosas y que las personas minusvalidas tenemos muchas ayudas, pero a la hora de la verdad no tenemos ninguna.

Podía contar muchos casos que me han pasado, hasta hoy día e conseguido todo lo que me he propuesto, aunque me ha costado mucho, bachiller, carne de conducir… nadie me a regalado nada.

Ahora me queda que luchar para conseguir un puesto de trabajo que yo pueda realizar. Porque si he ido a muchas entrevistas de trabajo y me dicen que tengo un buen currículum, pero como me paso una vez, me dijeron que tenia que trabajar 9 horas. Yo entonces iba a rehabilitación, y se lo comente y me dijeron no nos interesa.

Seguiré luchando, por intentar cambiar esta sociedad, que no sabe valorar la vidad y como no, ahora otro pequeño obstáculo, la oposición de auxiliar administrativo de mi ayuntamiento. Al final conseguiré que me oigan y que sepan que existen personas con minusvalía que también tienen derechos.

Muchas gracias por haberme escuchado, a veces bien desahogarse y contar tus problemas a otras personas. Pienso que como estoy experimentando yo con Lidia otras personas también lo pueden hacer.

Me alegro de haber conocido esta asociación y si puedo ayudar o colaborar en algo me tenéis a vuestra entera disposición. Mi dirección y mi número de teléfono para cualquier consulta es:

MªJose Teruel Ruiz

C/Santa Isabel Nº65

30430 Cehegín (Murcia)

E-mail: [email protected]

Telf.: 687004939

Espero que no os hayáis aburrido con mi historia y muchos abrazos a todos los de la asociación,

Un saludo, de una amiga.

Fdo: MªJose Teruel Ruiz.