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D’GENES Y FEDER PARTICIPAN EN EL ACTO CENTRAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

06/03/2012

 El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a los directivos de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Antonio y Toñi, han participado en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrados en la Sede del Consejo del Poder Judicial en Madrid el pasado 1 de marzo.

Los actos estuvieron presididos por S. A. R. la princesa Litizia, la ministra de Sanidad, Ana Mato y el presidente del Consejo del Poder Judicial, Carlos Dívar.

Durante el desarrollo, el delegado de FEDER en Murcia, tuvo la oportunidad de explicar a la ministra de Sanidad la importancia del encuentro de familias que se celebra en el municipio de Totana con carácter anual, cita declarada de interés científico – sanitario y que genera un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas con una enfermedad rara.

La Princesa de Asturias hizo un llamamiento a las administraciones públicas, al sector privado y a los medios de comunicación para que se comprometan y ayuden a los más débiles, a los que padecen enfermedades raras, cuyo número en España se eleva a tres millones de personas.