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MÁS DE 540 PERSONAS PARTICIPAN EN LA CENA CONMEMORATIVA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

06/03/2012

 El pasado sábado día 3 de marzo se celebró la IV Cena – Gala Premios D’Genes 2012 en el Restaurante Venta La Rata de Totana, acto central que organiza la Asociación D’Genes junto a la delegación en Murcia de FEDER y que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Más de 540 personas han asistido este año a la IV edición de la Cena – Gala Premios D’Genes 2012, lo que ha supuesto un gran éxito de asistencia.

Entre las personalidades, tanto locales como regionales y nacionales, que han asistido a este evento, podemos nombrar a:

D. José Antonio Cobacho, rector de la Universidad de Murcia.

D. Enrique Pastor, Decano de la Facultad de Trabajo Social de la universidad de Murcia.

D. Miguel Angel Ruiz Carabias, director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

Las concejales del Ayuntamiento de Totana, Dª. Josefa María Sánchez Méndez y Dª. María José Baeza López.

Representantes de las asociaciones HUESOS DE CRISTAL, AMER y de la Sociedad Española de Lipodistrofia.

Los actores GUILLERMO CAMPRA, CARLA CAMPRA y ALEX NAVARRO.

Durante el transcurso de la cena se sucedieron los acontecimientos en el escenario habilitado, hubo actuaciones musicales a cargo de Andrew, un padre de la Asociación D’Genes que interpretó unas obras con su violonchelo, el grupo instrumental Retorno y el Ballet de Loles Miralles, que puso la nota de color y movimiento.

Además de disfrutar con estas actuaciones, los asistentes tuvieron la oportunidad de visualizar el vídeo de campaña de FEDER, el vídeo sobre los servicios que presta la Asociación D’Genes, una grabación VOZ EN OFF con un monólogo del periodista de Onda Cero Carlos Alsina y un mensaje que grabó el jugador del Fútbol Club Barcelona y de la Selección Española, David Villa, mostrando su apoyo a estas entidades.

En el transcurso de la cena – gala, se realizó la entrega de los Premios D’Genes 2012, acto central del evento, en la que cada uno de los galardonados subió al escenario para recibir su premio.

Tras esto, la presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, subió al escenario en compañía de la concejal Josefa María Sánchez Méndez y del delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, los cuales explicaron la situación de las Enfermedades Raras en la Región, el trabajo que se está realizando desde estas asociaciones para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren estas patologías poco comunes y de la necesidad de seguir apoyando y colaborando con esta causa.

A continuación se llamó al escenario a los actores Alex Navarro, Guillermo Campra y Carla Campra, a los cuales se les hizo entrega de un galardón conmemorativo en agradecimiento a su apoyo.

Después de esto, Juan Carrión presentó la cadena de la solidaridad con la canción de Macaco que todo el público asistente cantó en pie y cogidos de la mano, en lo que resultó un momento muy emotivo.

Para finalizar la velada se realizó una rifa solidaria con regalos donados por diferentes entidades y personalidades, destacando al Diario Sport y famosos como Cayetano Ribera Ordóñez, Jaime Cantizano, Jorge Fernández, Jesús Vázquez y los grupos Extremoduro y Fangoria.

La Asociación D’Genes y FEDER, quieren agradecer a todos los asistentes su  colaboración, destacando la presencia de los actores Alex Navarro, Guillermo y Carla Campra que hicieron las delicias de grandes y pequeños, firmando autógrafos y posando en fotografías. Ellos, junto a otros personajes famosos, hacen posible que la gente conozca la problemática de las enfermedades raras, dando visibilidad con su apoyo expreso.

Ambas instituciones también quieren agradecer a las empresas, instituciones y personalidades que han colaborado con este evento, con su asistencia o con la donación de objetos para la rifa solidaria.

Agradecer también al grupo instrumental Retorno, al Ballet de Loles Miralles y a Andrew por sus actuaciones durante la velada.

Por último indicar el lema de la camaña que FEDER ha utilizado este año para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que también ha sido el lema de esta cena – gala:

 

SÍNDROME DE NO ME HARÍA ILUSIONES

ENFERMEDAD DE MIENTRAS NO ME TOQUE A MI

TRANSTORNO DE NO PODEMOS HACER NADA

VACÚNATE CONTRA LA INDIFERENCIA