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EL DELEGADO DE FEDER SE REUNE CON REPRESENTANTES DE LA ASOCIACIÓN HUESOS DE CRISTAL

10/03/2012

El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela, mantuvo una reunión con Mari Luz Marín, representante de la Asociación Huesos de Cristal en Murcia (AHUCE).

 

El delegado pudo comprobar de primera mano, las necesidades que tienen en la Región de Murcia este colectivo así como establecer líneas de coordinación que haga posible el apoyo de la Federación en la Región a esta Asociación.

Juan Carrión felicitó a la representante de AHUCE por todo el trabajo que está desarrollando para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad. También aprovechó para animar a Mari Luz a que organiza la segunda cena – gala para recaudar fondos para la investigación de la patología conocida como “Huesos de cristal”.