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EL TOTANERO, JUAN CARRIÓN, LIDERA LA CANDIDATURA “UNIDOS PARA CRECER” EN LA ASAMBLEA DE FEDER 2012

03/06/2012

Juan Carrión, candidato a la presidencia de la Federación Española de Enfermedades Raras

Bajo el lema ‘Unidos para crecer’, Juan Carrión Tudela, miembro de la Asociación D’Genes (Totana) y fundador de la Asociación Española de Lipodistrofias, presenta su candidatura a la presidencia de la Federación Española de Enfermedades Rafas (FEDER), que aglutina a tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España.

La candidatura de Juan Carrión Tudela (Totana, 29 de enero de 1970) a los comicios que se celebrarán el próximo 9 de junio está integrada por personas comprometidas y preparadas, con un gran bagaje profesional, que son las siguientes:

-          Germán López Fuentes, presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), presidente de la Fundación de lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y presidente de la Asociación de Retinosis Pigmentaria Comunidad Canaria (ARPCC).

-          Manuel Armayones, presidente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe.

-          Fide Mirón Torrente, miembro de la Asociación de Discapacitados Físicos de Ibi (ADIBI) y de la Asociación Española de Porfiria.

-          Iliana Capllonch, fundadora y miembro de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR).

-          Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS-Fabry España.

 

Los ejes fundamentales de acción de la candidatura giran en torno a la defensa de las personas y familias con enfermedades raras, liderar el establecimiento de registro de enfermedades raras y sistemas de información, impulsar la investigación y el acceso a los tratamientos y terapias, mejorar el trabajo de FEDER con sus asociaciones, fomentar y potenciar los dispositivos de ayuda social, extender e impulsar la formación, potenciar la sensibilización y difusión de las enfermedades raras y consolidar la organización interna de FEDER.

EL TOTANERO, JUAN CARRIÓN, LIDERA LA CANDIDATURA “UNIDOS PARA CRECER” EN LA ASAMBLEA DE FEDER 2012
EL TOTANERO, JUAN CARRIÓN, LIDERA LA CANDIDATURA “UNIDOS PARA CRECER” EN LA ASAMBLEA DE FEDER 2012