Teléfono Solidario
Ayúdenos con sus donaciones
Guía de Apoyo a Personas con Enfermedades Raras
Estudio Intersocial
Consejería de Sanidad de Murcia
Guia de Apoyo Psicologico de FEDER
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentes Huérfanos
Sociedad Española de Neurología
Sociedad Española de Lipodistrofias
Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español
Disease Information from NORD, National Organization for Rare Disorders, Inc.
Registro de Enfermedades Raras
Salud Pública
FICEMU
AGEMED
Consejo Nacional de la Discapacidad
Foro Español de Pacientes
Asociación Española de Pediatría
Inicio > Noticias > FEDER Y D’GENES PARTICIPAN EN LA CENA GALA ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN AHUCE

FEDER Y D’GENES PARTICIPAN EN LA CENA GALA ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN AHUCE

11/07/2012

La Asociación Huesos de Cristal, a través de su representante en Murcia, Mari Luz Marín, celebró una emotiva cena solidaria para dar a conocer los fines de esta Asociación y poder difundir las necesidades que tiene el colectivo de afectados por la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).

El presidente de FEDER, Juan Carrión, quiso agradecer el gran trabajo que realiza la delegación de Huesos de Cristal en Murcia, dando visibilidad a esta enfermedad.

También quiso destacar la labor de Mari Luz, por la ilusión que muestra en su trabajo y por el empeño en ayudar a las personas que sufren una enfermedad rara.

Durante la cena, participó, entro otros personajes conocidos, el joven actor de la serie “Águila Roja”, Guillermo Campra, así como diferentes profesionales médicos, como la doctora Encarna Guillén.

El dinero recaudado en esta cena gala irá destinado a diversos proyectos de la Asociación y a la investigación orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta.

 

FEDER Y D’GENES PARTICIPAN EN LA CENA GALA ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN AHUCE