-
(17/04/2013)
MURCIA ACOGE ESTE SáBADO LA ELABORACIóN DE LA TARTA MáS LARGA
Este próximo sábado, día 20, desde las 12 horas en la céntrica Plaza del Cardenal Belluga
-
(09/04/2013)
PRESENTACIóN OFICIAL DEL EVENTO LA TARTA MURCIANA MáS GRANDE DEL MUNDO CON 250 METROS EN BENEFICIO DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Hoy martes, día 9 de abril, a las 11 de la mañana en la Pastelería Busquets del centro de ocio Zigzag ha tenido lugar la presentación oficial del acto. Se ha contado con la presencia de los pasteleros responsables de la elaboración de la tarta solidaria , el presidente nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el murciano, Juan Carrión y representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región.
-
(05/04/2013)
I JORNADA DE RESPIRO FAMILIAR DE LA ASOCIACIÓN D´GENES EN EL CREER DE BURGOS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), acogió del 23 al 27 de marzo de 2013 la primera jornada de respiro familiar para afectados y familiares de la asociación D´genes.
-
(04/04/2013)
MURCIA ACOGE LA TARTA SOLIDARIA MáS GRANDE DEL MUNDO
El próximo 20 de Abril se celebrará en la Plaza Belluga de Murcia un evento cuyo acto central será la realización de una tarta murciana de 250 metros, la más grande jamás confeccionada en el mundo. La tarta será elaborada por artesanos pasteleros de la Región y rodeará completamente la Plaza.
-
(15/03/2013)
D'GENES ATENDERÁ A AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS EN CARTAGENA
D'Genes, Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, ha presentado este jueves la apertura de su nueva delegación en Cartagena, y lo ha hecho con la presencia del concejal de Atención Social, Antonio Calderón, el presidente de la asociación, Juan Carrión, y las responsables de la delegación cartagenera, Lolian Benzal Vivancos y María Ángeles Díaz Lozano.
-
(03/03/2013)
D´GENES ENTREGA LOS PREMIOS 2013
Durante la celebración de la Cena – Gala conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrada el pasado sábado 2 de marzo, la Asociación D’Genes entregó los premios 2013.
-
(03/03/2013)
D´GENES CELEBRÓ POR QUINTO AÑO CONSECUTIVO UNA CENA CONMEMORATIVA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El pasado sábado día 2 de marzo se celebró la V Cena – Gala Premios D’Genes 2013 en el Restaurante Venta La Rata de Totana, acto que organizó la Asociación D’Genes y que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
-
(02/03/2013)
D´GENES INSTALÓ UNA MESA INFORMATIVA EN EL HOSPITAL DE LA ARRIXACA
El pasado, jueves 28 de febrero, la Asociación D´genes junto con FEDER Murcia instalaron una mesa informativa en el hall del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
-
(01/03/2013)
EL PLENO DE TOTANA MOSTRÓ SU APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias recogidas en el ámbito de las enfermedades raras dentro de la celebración en el 2013 del Año Español de las Enfermedades Raras.
-
(28/02/2013)
LAS ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN LAS “XII JORNADAS INTERNACIONALES DE CARIDAD Y VOLUNTARIADO UCAM 2013”
Las enfermedades raras tuvieron representación a través de D´genes y FEDER Murcia en esta feria anual que cada año congrega a más de 50 asociaciones.
-
(28/02/2013)
LA EXPOSICIÓN FOTOGRAFICA LAS ENFERMEDADES RARAS LLENAS DE VIDA VISITA LA FACULTAD DE DOCUMENTACIÓN
La Facultad de Comunicación y Documentación de la Universidad de Murcia, conmemoró el Día Mundial de las enfermedades raras dedicando una jornada dedicada a estas patologías.