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  • PSOE MURCIA APOYA LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER (28/02/2014)
    PSOE MURCIA APOYA LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER
    El Grupo del Partido Socialista de la Región de Murcia ha recibido esta mañana al Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, para expresarle su apoyo a los 14 puntos presentados por FEDER para su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

  • FEDER MURCIA Y SUS ASOCIACIONES EN LA FERIA DEL VOLUNTARIADO UCAM (28/02/2014)
    FEDER MURCIA Y SUS ASOCIACIONES EN LA FERIA DEL VOLUNTARIADO UCAM

    La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Murcia junto con sus Asociaciones, se encuentran un año más presentes en la Feria del Voluntariado de la UCAM situada en la Avenida Alfonso X el Sabio de Murcia.

  • EL PARTIDO POPULAR DE MURCIA DECLARA SU APOYO A LAS 14 PROPUESTAS EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS (28/02/2014)
    EL PARTIDO POPULAR DE MURCIA DECLARA SU APOYO A LAS 14 PROPUESTAS EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS
    El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, ha manifestado hoy su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y ha anunciado que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos educativo, sanitario y social en la Región de Murcia.

  • (28/02/2014)
    JUAN CARRIÓN EN LA ASAMBLEA REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER se ha reunido en la Asamblea Regional con los representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios para tratar diferentes asuntos en materia de las patologías poco frecuentes, entre ellas, las 14 propuestas que presenta la Federación para la Campaña del Día Mundial de este año.

  • IZQUIERDA UNIDA REGIÓN DE MURCIA RECIBE LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER (25/02/2014)
    IZQUIERDA UNIDA REGIÓN DE MURCIA RECIBE LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER
    José Antonio Pujante, Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.

  • SE INAUGURA EL STAND INFORMATIVO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA DE MURCIA (25/02/2014)
    SE INAUGURA EL STAND INFORMATIVO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA DE MURCIA
    Hoy lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

  • D’GENES ENTREGA LOS PREMIOS DE LA ENTIDAD 2014 (25/02/2014)
    D’GENES ENTREGA LOS PREMIOS DE LA ENTIDAD 2014
    El pasado sábado 22 de Febrero, en el Restaurante Venta de la Rata, se celebró la VI Cena – Gala Premios D’Genes 2014, una cita muy importante para la Asociación de Enfermedades Raras de Totana en la que estuvieron presente la Alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y el Director General del IMAS, Fernando Mateo, además de profesionales, directivos, asociados, amigos y colaboradores de D’Genes.

  • INAUGURACIÓN DEL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA (21/02/2014)
    INAUGURACIÓN DEL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA
    Con mucha ilusión y esfuerzo, el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela se inaugurará el próximo día 27 de Febrero a las 20:00 horas.

  • DOS NUEVOS PREMIADOS D’GENES (12/02/2014)
    DOS NUEVOS PREMIADOS D’GENES
    A los premiados que anunciaba la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes unos días atrás, que serán galardonados durante la Cena-Gala que se celebrará el próximo sábado 22 de Febrero, le sumamos con dos nuevos premios:

  • ACTUACIÓN MUSICAL DE GEMA EN LA CENA-GALA D’GENES (12/02/2014)
    ACTUACIÓN MUSICAL DE GEMA EN LA CENA-GALA D’GENES
    Todo un honor para D’Genes que Gema participe en la Cena-Gala que se celebrará el próximo sábado 22 de Febrero en el Restaurante la Venta de la Rata de Totana.

  • CENA-GALA PREMIOS D’GENES 2014 (12/02/2014)
    CENA-GALA PREMIOS D’GENES 2014
    El próximo sábado 22 de febrero, D’Genes tiene una de las citas más especiales del año. La entidad celebra un año más la Cena-Gala Premios D’Genes, enmarcada dentro de las actividades que se realizan en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras y donde se darán cita socios, usuarios, profesionales y amigos de D’Genes. Durante la velada habrá dos actuaciones musicales a cargo de Adonay Gema Huertas.

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