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D´Genes trabaja en la puesta en marcha de un grupo de trabajo de diagnosticados por Síndrome de Rett

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere poner en marcha un grupo de trabajo específico para diagnosticados por síndrome de Rett.

Este grupo de trabajo se pretende crear con los objetivos de informar a las familias sobre esta enfermedad,  dar a conocer líneas de investigación que se están desarrollando a nivel nacional e internacional, servir de nexo de unión a familias que conviven con esta patología para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados en la Región de Murcia.

Las personas afectadas por esta enfermedad de la Región de Murcia que estén interesadas en formar parte de este grupo de trabajo, pueden ponerse en contacto con D´Genes a través de los teléfonos 696 141 708 o 968 076 920. También pueden dirigirse por e-mail a la dirección de correo electrónico info@dgenes.es.

El síndrome de Rett es una patología del desarrollo neurológico, de causa genética, que afecta principalmente a las niñas.

 

D´Genes trabaja en la puesta en marcha de un grupo de trabajo de diagnosticados por Síndrome de Rett
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