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Ganamos la segunda edición de los Premios Somos Pacientes 2016, en la categoría de Mejor iniciativa de Servicio al Paciente.

Los Cuidados Paliativos Pediátricos son la atención integral al niño y a sus familias prestando atención y solucionando todos los problemas y necesidades que se detecten en las esferas físicas, psicológica, social y espiritual. Los pacientes ingresan en Cuidados Paliativos en el momento que las intenciones curativas producen más daño que beneficio y se tratan en régimen de hospitalización domiciliaria.

Por tanto, los pacientes que precisan Cuidados Paliativos Pediátricos son todos aquellos que presenten una condición que suponga una seria amenaza para su vida y que limite ésta en tiempo o forma. El inicio de los cuidados paliativos pediátricos debe ser precoz, pudiendo coexistir tratamientos curativos y paliativos.

Para los pacientes:

  • Mejor calidad de vida
  • Mejor control de síntomas
  • Menos miedo
  • Menos pruebas innecesarias
  • Se evitan ingresos y visitas al hospital
  • El niño permanece en su entorno familiar, reduciendo la sensación de miedo, aislamiento y desamparo.

Para la familia:

  • Disminución del coste social (menor tiempo de baja laboral de los familiares, menos problemas psicológicos de los hermanos, etc.).
  • Mayor apoyo emocional de familiares y amigos.
  • La atención en domicilio no entorpece la dinámica familiar.
  • Los miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados del menor.
  • Fomenta la participación de los hermanos del paciente en los cuidados haciendo más fácil atender los sentimientos de éste

Para la sociedad:

  • La disminución de ingresos y visitas, disminuye el consumo de recursos sanitarios (ingresos hospitalarios, consultas de urgencia, etc.)
  • Mejor ambiente en los hospitales

En 2013 se pone en marcha un proyecto piloto en la Región de Murcia con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (HCUVA), que pretende ampliar la cobertura de dicha unidad a Cuidados Paliativos Pediátricos.

En Enero de 2016  D´genes empieza a colaborar con la unidad ofreciendo a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias atención social y psicológica.

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