¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

Una de las características de las enfermedades raras es que son patologías poco conocidas, lo que origina falta de información adecuada a los pacientes y sus familias. Este hecho crea en las familias desconcierto, dudas, baja de autoestima, incertidumbre, etc, afectando todo esto al funcionamiento familiar y a la salud colectiva de la misma.

Este proyecto pretende ofrecer un Servicio de Información y Orientación (SIO) de calidad para  las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familiares.

  • Mejorar la calidad de vida de los afectados por EE.RR y sus familias ofreciéndoles una información fiable y de calidad.
  • Atender las consultas sobre enfermedades raras de pacientes, familiares, profesionales y cualquier persona que la  requiera.
  • Crear un registro de casos atendidos por nuestra entidad, que permita realizar análisis de datos.
  • Poner en contacto a pacientes afectados por la misma patología, favoreciendo así redes de apoyo.
  • Sensibilizar al tejido social sobre la problemática de salud que suponen las enfermedades poco frecuentes.
  • Localizar los diversos recursos que existen en el ámbito asociativo de las ER.
  • Poner en contacto a pacientes con asociaciones de referencia fomentando así el asociacionismo y el tejido social.
  • Personas diagnosticas con una ER
  • Personas en proceso de diagnóstico
  • Familiares de afectados y/o cuidadores
  • Profesionales socio-sanitarios
  • Estudiantes
  • Población y ciudadanía en general

CONTACTO

Puedes contactar con el servicio rellenando este formulario.

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