El proyecto que desarrolla D ́Genes desde hace años ha permitido ayudar a cientos de familias que han encontrado en la asociación un punto de encuentro y sobre todo un espacio en el que sus hijos o familiares han podido recibir terapias especializadas, así como información y orientación. De hecho, el primer centro que puso en funcionamiento D ́Genes, el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” fue el primero en España acreditado como centro de atención temprana en enfermedades raras.
El impacto social de nuestro proyecto es innegable ya que ha posibilitado que los afectados por patologías poco frecuentes tengan centros de atención que ofrecen un amplio abanico de terapias impartidas por profesionales de la educación, logopedia, fisioterapia, psicología…
Nuestro modelo de trabajo posibilita al afectado y a sus familiares trabajar de manera integral y multidisciplinar tratando de mejorar así su estado físico, emocional y social. Para poder medir el impacto y la mejoría de los usuarios, los profesionales hacen una valoración inicial con cada uno de ellos. Tras esa evaluación se realiza un programa interdisciplinar de atención individualizada y se marcan unos objetivos consensuados con las familias o en caso de ser posible con el propio afectado. Cada 6 meses se hace una revisión de objetivos.
Objetivo general:
Ofrecer un servicio de atención integral a las personas afectadas por enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familiares, que permitan mejorar la calidad de vida de estos y contribuyan a la integración con su entorno.
Dar visibilidad y sensibilizar sobre las enfermedades raras y la realidad a la que se enfrentan las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes o sin diagnóstico.
Objetivos específicos:
- Potenciar el desarrollo de la Autonomía, Habilidades de Comunicación y Autoestima de los enfermos, a nivel familiar y del entorno.
- Rehabilitar y Estimular las deficiencias físicas, comunicativas, cognitivas y educativas que presenten los afectados.
- Crear espacios de convivencia que mejoren la relación de los afectados con su entorno, contribuyendo a la integración en la comunidad.
- Posibilitar la aplicación de terapias rehabilitadoras, innovadoras que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
- Promover espacios formativos y de capacitación a los profesiones, personas afectadas y familiares en técnicas que contribuyan a potenciar su autonomía personal.
D ́Genes cuenta con cinco centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en la Región de Murcia y Andalucía: el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” inaugurado en Totana en 2013, el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” inaugurado en Murcia en 2018, el Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” puesto en marcha en Lorca en 2020, el Centro Multidisciplinar “Pablo Ramírez García”, que fue inaugurado en 2021 en el municipio sevillano de El Coronil y el Centro Multidisciplinar "Leire González Diaz" inaugurado en 2024.
Asimismo, cuenta con otros centros de menor tamaño en los municipios de Mazarrón o Alhama de Murcia, donde también se prestan servicios de atención directa.
El método de trabajo que D’Genes aplica a los usuarios es un abordaje terapéutico multidisciplinar de atención integral e individualizada y adaptada a las necesidades de cada persona. Todas las demandas son canalizadas en una primera consulta por el servicio de atención social para ofrecerles una orientación e información necesaria. Tras el análisis de sus necesidades el resto del equipo profesional realiza una valoración exhaustiva no solo del individuo sino de su entorno social (necesidades, físicas, psíquicas, familiares, educativas, etc.) que determinaran el tipo de servicio más adecuado a sus necesidades.
La aplicación del tratamiento sigue unos objetivos pautados con el usuario y/o familia que son reevaluados periódicamente. Este método de trabajo se lleva a cabo en los cinco centro multidisciplinares de atención integral para personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias con que cuenta la asociación en Murcia, Totana, Lorca, Cartagena y El Coronil, así como en las delegaciones que tiene en otros municipios donde también se prestan servicios de atención directa, Mazarrón y Alhama de Murcia.
D’Genes apuesta por un modelo de atención centrado en la familia y por desarrollar actividades integrales, que involucran a profesionales, menores y sus familias.
Además, D ́Genes apuesta por el desarrollo de acciones que permitan divulgar y formar sobre patologías poco frecuentes, dar visibilidad al colectivo de personas con enfermedades raras, así como sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
