¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

QUÉ NOS MOTIVA

Pero, ¿por qué crear una institución por y para esta causa? Los principales motivos y problemas que afectan a este colectivo de personas bien podrían reunirse en los siguientes puntos:

  • Falta de información sobre las enfermedades, peregrinajes en busca de un diagnóstico y riesgos en los tratamientos.
  • Gran porcentaje en las ER de cronicidad, degeneración e invalidez.
  • Ausencia de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos que resuelvan la incertidumbre del afectado.
  • Empobrecimiento debido a los grandes gastos en especialistas, medicamentos, etc.,
  • Descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en Enfermedades Raras.
  • Dificultades de comercialización y acceso de Medicamentos Huérfanos.
  • Gran impacto social y psicológico para las familias y afectados, sumado al escaso apoyo social, escolar y laboral.
  • Falta de ayudas sociales y sanitarias.

Por todo ello, D’Genes se plantea como líneas de acción:

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