Pero, ¿por qué crear una institución por y para esta causa? Los principales motivos y problemas que afectan a este colectivo de personas bien podrían reunirse en los siguientes puntos:
Falta de información sobre las enfermedades, peregrinajes en busca de un diagnóstico y riesgos en los tratamientos.
Gran porcentaje en las ER de cronicidad, degeneración e invalidez.
Ausencia de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos que resuelvan la incertidumbre del afectado.
Empobrecimiento debido a los grandes gastos en especialistas, medicamentos, etc.,
Descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en Enfermedades Raras.
Dificultades de comercialización y acceso de Medicamentos Huérfanos.
Gran impacto social y psicológico para las familias y afectados, sumado al escaso apoyo social, escolar y laboral.
Falta de ayudas sociales y sanitarias.
Por todo ello, D’Genes se plantea como líneas de acción:
