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Quiénes Somos

Logo DgenesLa Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
  La Junta Directiva actualmente está integrada por 16 personas, junto con cinco colaboradores, que tendrán voz en la Junta directiva, pero no voto (1 responsable del área de comunicación, responsable del área económica, un coordinador técnico, coordinador de actividades y de voluntariado), que colaboran de forma desinteresada y altruistamente aportando su participación y formación. 

Las actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan enfermedades catalogadas como raras y otras problemáticas; neurológicas, psicomotriz, autismo, hiperactividad, retraso mental, audición y lenguaje, etc, y desarrollar acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen enfermedades raras y otras problemáticas.

QUE SERVICIOS PRESTAMOS

  • Información y orientación sobre las enfermedades raras. Este departamento ofrecerá toda la información que compete a dichas enfermedades al igual que las últimas novedades al respecto.
  • Servicio de rehabilitación y estimulación a domicilio. Este servicio aplicará distintas técnicas de rehabilitación y estimulación en domicilio para aquellas personas que por sus características personales o funcionales no pueden desplazarse al servicio.
  • Logopedia: Se encargará de la reeducación y tratamiento del trastorno del lenguaje. Básicamente su cometido será evaluar, diagnosticar e intervenir para conseguir una mayor fluidez verbal.
  • Fisioterapia: Este servicio se basa en el conjunto de técnicas que mediante la aplicación de agentes físicos que curan, previenen, recuperan y readaptar a los pacientes susceptibles de recibir tratamiento físico.
  • Atención Psicológica: Un equipo de profesionales y expertos en esta materia dará respuesta, apoyo y escucha para las distintas necesidades morales y psicológicas que presentan los familiares
  • Servicio de Técnicas de audición y lenguaje. Al igual que logopedia su competencia será la de evaluar, diagnosticar e intervenir en las distintas dificultades del lenguaje, habla, voz y audición estimulándolo para mantener o recuperar las funciones correctas de la comunicación.
  • Hidroterapia y rehabilitación acuática. Esta técnica busca la rehabilitación funcional en otro medio como es el agua. Los beneficios del agua y la facilitación de rehabilitación que ofrece el medio acuático.
  • Respiro familiar. Un equipo de personas ofrecerá su apoyo, de manera desinteresa y profesional, para asistir a niños jóvenes en todos los momentos que se necesite.
  • Servicio de asesoramiento de ayudas técnicas.
  • Servicio de orientación educativa y psicopedagógica.