D'GENES ES SOCIO OFICIAL DE EURORDIS

Estimado Sr.

Nos complace comunicarle que su solicitud de adhesión a Eurordis como
miembro asociado ha sido oficialmente aceptada por el Consejo de
Administración en su reunión del 19.09.2008.

Le damos la bienvenida a Eurordis . Estamos plenamente convencidos de
que reuniendo todas las asociaciones de pacientes de enfermedades raras
conseguiremos una voz fuerte y única. Con más de 300 miembros, Eurordis
es reconocida y escuchada como la organización europea especializada en
las necesidades de los pacientes que padecen enfermedades raras.

Como organización miembro, usted recibirá de forma regular informaciones
importantes y relevantes. También le animamos a consultar nuestra página
web: www.eurordis.org.
Mandamos adjunto el logo de miembro de Eurordis, que puede utilizar en
su comunicación.

Una vez más, le damos la bienvenida a Eurordis y aprovechamos esta
ocasión para comunicarle que estamos a su disposicion para cualquier
información adicional que precise.
Reciba un cordial saludo,

Anja Helm

¿QUÉ ES EURORDIS?
 
EURORDIS La Organización Europea de Enfermedades Raras, es una federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.
Su misión es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Se fundó en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), fundaciones corporativas de la Comisión Europea y la industria sanitaria.
EURORDIS representa a más de 340 organizaciones de enfermedades raras en más de 38 países, dando cobertura a más de 1.200 enfermedades raras. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.
 
Está presente
En Instituciones europeas:
  Comité de Medicamentos Huérfanos en la EMEA (COMP) 441
  Grupo de Trabajo EMEA/CPMP con organizaciones de pacientes
  Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras en la DG de Sanidad y protección al consumidor
  Foro de Política de Salud UE en la DG de Sanidad y protección al consumidor
En Plataformas europeas:
  Foro de Pacientes europeos (EPF)
  Foro europeo para las Buenas Prácticas Clínicas (EFGCP)
  Plataforma Europea de Organizaciones de Pacientes, Ciencia e Industria (EPPOSI)
  Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO)
 
 
 
CONTACTA CON EURORDIS
 
Eurordis
Hôpital Broussais
Plateforme Maladies Rares
Bâtiment Gaudart d’Allaines
102, rue Didot
75014 Paris
France
Tel : 33 (1) 56.53.52.10
Fax : 33 (1) 56.53.52.15
e-mail: eurordis@eurordis.org 

web: www.eurordis.org .

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