reunionDiversas asociaciones se reunieron el pasado 11 de diciembre en el Pabellón  Docente de la Universidad de Murcia ubicado en el Hospital "Virgen de la Arrixaca" con la firme intención de seguir trabajando por las personas con ER.‏

Congreso BarcelonaMiembros de la asociación D'genes participaron en el XXV congreso de ASEM que se desarrollo los días 14 y 15 de Noviembre en Barcelona y que tuvo como tema principal las enfermedades Neuromusculares.

Reunion MadridLa II Reunión de los Técnicos del Servicio de Información y Orientación de FEDER trasladó la necesidad de seguir avanzando en la mejora de esta línea de Atención Telefónica única en España.

Día de los Derechos del niñoEl municipio de Totana se ha sumado a los actos en conmemoración al Día Internacional de los Derechos del Niño, que se celebra esta semana, con actividades dedicadas a los más pequeños que comenzaron el pasado sábado con la realización de juegos y talleres, entre otras actividades.
I Encuentro NacionalMás de 300 personas han participado a lo largo del I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedad Rara celebrado en Totana durante los días 24, 25 y 26 de Octubre.
local socialLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” ha inaugurado su nuevo local social, cedido por la familia Latorre Sarabia, y que fue inaugurado por las autoridades regionales y locales, ante la presencia de multitud de vecinos, que no quisieron perderse el evento.
El I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha sido noticia en varios medios de comunicación.

D'genes se hace eco en otros medios de comunicación.

La Región de Murcia contará con un registro regional de enfermedades raras con el objetivo de conocer cuántas personas sufren estas dolencias y dará los primeros pasos para incorporar al Plan de Salud de la Región de Murcia 2008- 2012 un Plan Específico de atención a las enfermedades raras.
https://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/47_peq.jpgLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana agradece públicamente a la plantilla del F.C. Barcelona de baloncesto 2008-09 su sensibilidad mostrada al posar con la camiseta de esta entidad.