https://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/45_peq.jpgEl Ayuntamiento de Totana instará al Gobierno Regional a la implantación de un Plan integral de atención a enfermedades raras dentro del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y a la implantación de una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES” solicitará a la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia la elaboración de un Plan específico de Atención a las personas diagnosticadas con este tipo de enfermedades.
https://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/44_peq.jpgEl consejero de Política Social, Mujer e Inmigración de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Joaquín Bascuñana, ha recibido al alcalde de Totana, José Martínez Andreo, y al concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Juan Carrión, en las dependencias regionales para mantener una jornada de trabajo. En este primer encuentro del curso político, Bascuñana se ha comprometido con Martínez Andreo en seguir financiando los servicios que dependen de la Comunidad y revisar el contenido de los proyectos para inyectar más dinero el próximo año.
https://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/40_peq.jpgEl “I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras”, que pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes, se celebrará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre en Totana.
Será el viernes 26 de septiembre a las 21 horas en el cine Velasco y la entrada cuesta 5 euros.
reunion federD´Genes informó de todas las actividades desarrolladas por la asociación.
encuentro peñasLa lucha por la defensa de las personas con enfermedades raras y trastornos del desarrollo, representados a través de “D´Genes”, estará presente de forma solidaria.