I Encuentro NacionalMás de 300 personas han participado a lo largo del I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedad Rara celebrado en Totana durante los días 24, 25 y 26 de Octubre.
local socialLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” ha inaugurado su nuevo local social, cedido por la familia Latorre Sarabia, y que fue inaugurado por las autoridades regionales y locales, ante la presencia de multitud de vecinos, que no quisieron perderse el evento.
El I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha sido noticia en varios medios de comunicación.

D'genes se hace eco en otros medios de comunicación.

La Región de Murcia contará con un registro regional de enfermedades raras con el objetivo de conocer cuántas personas sufren estas dolencias y dará los primeros pasos para incorporar al Plan de Salud de la Región de Murcia 2008- 2012 un Plan Específico de atención a las enfermedades raras.
https://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/47_peq.jpgLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana agradece públicamente a la plantilla del F.C. Barcelona de baloncesto 2008-09 su sensibilidad mostrada al posar con la camiseta de esta entidad.
foto presentacionTotana acogerá, del 24 al 26 de octubre, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, en el que participarán por primera vez enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías y donde se comenzará a elaborar la primera declaración de derechos de los afectados.

D’GENES YA ES MIEMBRO DE EURORDIS

logo eurordisLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “G´Genes” ya es miembro de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras “EURORDIS”, con sede en París.