teatro solidarioEl pasado viernes 27 de febrero tuvo lugar por parte del Grupo de Teatro de Aledo, D´Genes y FEDER Murcia una representación teatral de los hermanos Álvarez Quintero en la Sala de Artes Escénicas de Totana.
centro salud totanaFeder Murcia y D'genes estuvieron en el mercadillo semanal y en el Centro de Salud de Totana para recoger firmas por la Campaña Nacional "Somos Más de Tres Millones".
La Asociación D´Genes representada por tres miembros de su junta directiva participaron en las jornadas de Enfermedades Raras, organizadas por el CIBERER, conmemorativas del I DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, en el centro nacional de investigaciones científicas cardiovasculares de Madrid.
exposicionEl pasado día 23 de Febrero se inaguró la exposición “Las Enfermedades Raras llenas de Vida” en la Sala Gregorio Cebrián de Totana.

A través de una exposición fotográfica FEDER MURCIA y la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana “D´Genes” intenta sensibilizar a la población murciana con las enfermedades raras, su problemática y las acciones que desde FEDER y las más de 160 asociaciones que la componen realizan por toda España.

ArrixacaFeder Murcia y D'genes comienzan una campaña de recogida de firmas para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Hospitales de la Región de Murcia.
SensibilizacionValoración muy positiva por la gran afluencia a la actividad de sensibilización que Feder Murcia y D'genes han realizado en el Hospital Rafael Méndez de Lorca.
Congreso SevillaFeder Murcia Y D´genes participan en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado los días 19,20 y 21 de febrero de 2009 en Sevilla y organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Presentacion Actos Dia Mundial ERLa concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la Junta Directiva, han presentado el programa de actividades organizado con motivo de la conmemoración del “Día Mundial de Enfermedades Raras”, que se celebrarán del 23 al 28 de febrero.
jugadores del barcelona con EREl F.B. Barcelona hace realidad el sueño de niños que sufren una enfermedad raras. FEDER Murcia junto con FEDER Cataluña, estuvieron en un acto muy emotivo con los jugadores del primer equipo de fútbol.
stand en el Nou CampLa Peña Barcelonista de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras-Delegaciones de Murcia y Cataluña, y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo “D´Genes Totana”, muestran su agradecimiento a la Fundación del FC Barcelona y al Presidente Joan Laporta.