La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes en colaboración con la Asociación Quad Acción Totana organizaron por segundo año consecutivo una ruta en Quads por el paraje de Sierra Espuña.

 El proyecto que todavía está en sus fases iniciales, cuenta con el apoyo de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes.

 El delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, participó en la presentación de la asociación de enfermedades raras S.O.S. Ayuda Infantil Murcia que se celebró en el centro socio cultural Puertas de Castilla de Murcia.

FEDER Murcia mantuvo esta reunión para planificar las actividades que se desarrollarán con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia Juan Carrión participa en el programa España Directo de Televisión Española acompañando a una familia de la localidad de Archena que sufre la enfermedad de Láfora.

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 “Sabemos lo que queremos: Las ER una prioridad social y sanitaria”
Tendrá lugar el próximo miércoles día 20 de enero en el centro cultural Puertas de Castilla de Murcia.