ALEJANDRO VALVERDE SE UNE AL PELOTÓN EN LA CARRERA A LAS ENFERMEDADES RARAS
Alejandro Valverde, ganador de la Vuelta Ciclista a España 2009, abrió su casa para recibir a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y a FEDER.
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DEBATE SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL PROGRAMA ESPACIO ABIERTO DE TVM
El Delegado de FEDER en la Región de Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, participaron en el programa “Espacio Abierto” de Televisión Murciana.
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LAS ENFERMEDADES RARAS A DEBATE
El pasado 26 de febrero se celebró en el salón de actos del Centro Socio Cultural la Cárcel de Totana un debate organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, sobre “Las Enfermedades Raras, Una Prioridad Social y Sanitaria”.
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MÁS DE 50 NIÑOS CON E.R. RECIBEN UN PROGRAMA ESPECIFICO DE RESPIRO FAMILIAR
La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia con la colaboración de la Consejería de Política Social, Inmigración y Voluntariado ha consolidado durante el año 2009 y lo transcurrido de 2010 diferentes acciones de respiro familiar.
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TOTANA SE SUMA A LA CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Totana se suma a la conmemoración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" con la lectura del manifiesto en la que han participado los miembros de la Asociación "D'Genes".
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FEDER Y D’GENES PRESENTES EN LA IX MUESTRA INTERNACIONAL DE VOLUNTARIADO
La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia y FEDER presentes en la IX Muestra Internacional de Voluntariado que se ha inaugurado esta mañana.
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D’GENES PRESENTA LA GUÍA DE APOYO A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha presentado una “Guía de Apoyo a Personas con Enfermedades Raras” gracias a una subvención de la Consejería de Sanidad.
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LECTURA DEL MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Hoy martes día 23 de febrero se ha realizado la lectura del decálogo de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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FEDER SE REUNE CON LA FUNDACIÓN DE FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN SANITARIA
El Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, se reúnen con representantes de la Fundación de Formación e Investigación Sanitaria.
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FEDER Y D’GENES ESTARÁN PRESENTES EN LA FERIA DE VOLUNTARIADO DE LA UCAM
Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia estarán presentes en la feria de voluntariado que se inaugurará el próximo 24 de febrero.
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