Alejandro Valverde, ganador de la Vuelta Ciclista a España 2009, abrió su casa para recibir a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y a FEDER.

El Delegado de FEDER en la Región de Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, participaron en el programa “Espacio Abierto” de Televisión Murciana.

El pasado 26 de febrero  se celebró en el salón de actos del Centro Socio Cultural la Cárcel de Totana un debate organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, sobre “Las Enfermedades Raras, Una Prioridad Social y Sanitaria”.

Totana se suma a la conmemoración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" con la lectura del manifiesto en la que han participado los miembros de la Asociación "D'Genes".

La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia y FEDER presentes en la IX Muestra Internacional de Voluntariado que se ha inaugurado esta mañana.

La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha presentado una “Guía de Apoyo a Personas con Enfermedades Raras” gracias a una subvención de la Consejería de Sanidad.

Hoy martes día 23 de febrero se ha realizado la lectura del decálogo de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.