Alejandro Valverde, ganador de la Vuelta Ciclista a España 2009, abrió su casa para recibir a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y a FEDER.

 El Delegado de FEDER en la Región de Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, participaron en el programa “Espacio Abierto” de Televisión Murciana.

LAS ENFERMEDADES RARAS A DEBATE

 El pasado 26 de febrero  se celebró en el salón de actos del Centro Socio Cultural la Cárcel de Totana un debate organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, sobre “Las Enfermedades Raras, Una Prioridad Social y Sanitaria”.

La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia con la colaboración de la Consejería de Política Social, Inmigración y Voluntariado ha consolidado durante el año 2009 y lo transcurrido de 2010 diferentes acciones de respiro familiar.

 Totana se suma a la conmemoración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" con la lectura del manifiesto en la que han participado los miembros de la Asociación "D'Genes".

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia y FEDER presentes en la IX Muestra Internacional de Voluntariado que se ha inaugurado esta mañana.

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha presentado una “Guía de Apoyo a Personas con Enfermedades Raras” gracias a una subvención de la Consejería de Sanidad.

 Hoy martes día 23 de febrero se ha realizado la lectura del decálogo de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, se reúnen con representantes de la Fundación de Formación e Investigación Sanitaria.

Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia estarán presentes en la feria de voluntariado que se inaugurará el próximo 24 de febrero.