El Delegado del Gobierno en Murcia, Rafael González Tovar, se ha reunido esta mañana con el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes Región de Murcia y la doctora Encarna Guillén responsable de la unidad de genética del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

 El libro “Pasión y Fervor Blaugrana” ha recaudado más de 6000 euros que irán destinados a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con una enfermedad rara.

 El jugador del F.C. Barcelona, Messi, volvió a demostrar su solidaridad al igual que hiciera hace unos meses con un colectivo de afectados por X – Frágil.

 El Delegado de FEDER Murcia junto a representantes de la junta directiva de la Peña Barcelonista de Totana tuvieron la oportunidad de compartir una jornada con Andrés Iniesta.

La exposición de enfermedades raras “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha viajado hasta Badajoz (Extremadura) quedando expuesta en el I.E.S. Luis Chamizo.

 Representantes del Consejo Consultivo de Peñas del F.C. Barcelona se adhieren al II Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 Representantes de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia hicieron entrega del calendario solidario a diversas personalidades en Madrid.

 El Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a directivos de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia, participaron en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró el 18 de febrero en el Congreso de los Diputados.

 El pasado 18 de febrero, representantes de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia, junto al delegado en Murcia de FEDER, visitaron la Ciudad Deportiva del Real Madrid en Valdebebas.
El pasado martes día 16 de febrero se colocó un stand informativo en el hall del Hospital Rafael Méndez de Lorca.