Durante esta semana y con motivo de los múltiples actos que se están desarrollando por la celebración del II Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, se ha realizado una jornada de sensibilización en el I.E.S. Juan de la Cierva de Totana.
 El pasado lunes se colocó un stand informativo para difundir la celebración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

El vídeo cuenta con la colaboración de Andrés Iniesta y de Los Secretos que han cedido los derechos de la canción “Pero, a  tu lado” a FEDER.

Se desarrollará durante los días 15, 16 y 17 de Octubre y se desarrollará junto a la III Edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia.

La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes, ha dado a conocer el fallo del jurado para los premios de este 2010.

 Más de 100 personas se dieron cita en el Centro Municipal de Personas Mayores para la celebración de la asamblea ordinaria de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes.

 El degelado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, participará esta noche en el programa “En el Punto de Mira”. El Debate.

El plazo de inscripción estará abierto hasta el próximo 26 de febrero.

 El delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, ha presentado en el local social de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (D'Genes) el primer estudio de necesidades sociosanitarias de enfermedades raras (ENSERIo) promovido por FEDER y Caja Madrid.

La Federación Española de Enfermedades Raras en el Murcia sevuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) através de numerosas actividades de sensibilización durante todo el mes. El objetivoes celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentesofreciendo formación e información acerca de estas patologías que