El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras declarado de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Región de Murcia.

La Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia concede un crédito de libre configuración para los alumnos que participen en el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras.

INSCRIPCIONES HASTA EL 20 DE OCTUBRE

El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha fijado sus fechas definitivas y se desarrollará los días 22, 23 y 24 de octubre.

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha podido adquirir recientemente, nuevo material.

 Esta actividad ha sido organizada por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia en colaboración con la Delegación de FEDER en Murcia y con Juan Valverde y Fermín colaboradores directos de este evento.

 El pasado jueves día 4 de marzo, Juan Carrión Tudela como Delegado de FEDER en Murcia y miembro de la Asociación D’Genes Región de Murcia, participó en el programa “Taller de Salud” del Canal 6 de La Verdad que se emitió en Murcia y Albacete.

Mañana día 6 de marzo se inicia a partir de las 7 de la mañana la primera parte de la peregrinación que la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes ha organizado con motivo del “Año Santo 2010”.

 Invitados de la mano de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis dirigida por Antonio Bañón Hernández, representantes de la Asociación D’Genes y el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, estuvieron presentes en el estreno de la película en Sevilla.

Harrison Ford y Brendan Fraser protagonizan la película "Medidas Extraordinarias” basada en hechos reales y que narra la lucha de John Crowley , padre de dos hijos con la enfermedad de Pompe, una de las denominadas enfermedades raras.
 Fernando y Ricardo Peralta junto a su familia mostraron todo su apoyo a los representantes de la Asociación D'Genes.
Más de 400 personas asistieron a la cena-gala conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que se hizo entrega a los galardonados con los premios D’Genes 2010.