El próximo jueves 3 de junio de 2010 a las 20h, tendrá lugar en la Sala Polivalente de la Concejalía de Participación Ciudadana (C/ Menorca, 23, bajo) la asamblea extraordinaria para los socios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
Las dos asociaciones de la Región de Murcia estuvieron presentes en la asamblea nacional que tuvo lugar el pasado 22 de mayo en el salón de actos del centro de referencia estatal de enfermedades raras situado en Burgos. En esta asamblea coincidieron más de 90 asociaciones,que compartieron experiencias e iniciativas para desarrollar líneas de colaboración.
 Durante el transcurso de la visita pudieron conocer de primera mano el gran trabajo que se está desarrollando en este centro dirigido por Miguel Ángel Ruiz Carabias.
 Juan Carrión, como delegado de FEDER en Murcia, acompañará a la nueva presidenta de FEDER, Isabel Calvo, en la nueva junta directiva de la federación.
 Esta escuela de formación, que se desarrolló durante los días 20 y 21 de mayo en Burgos, es una herramienta para poner en común diferentes temas de calado en el mundo de las enfermedades raras.
En los próximos días y a través del teléfono 902 18 17 25 cualquier persona que quiera podrá realizar consultas sobre enfermedades raras.

 El prestigioso genetista Víctor Penchaszadeh, asesor de la Organización Mundial de la Salud, habló en Murcia esta semana sobre las "Aplicaciones de la Genética en la Práctica Médica".

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia participa, por segundo año consecutivo, en una jornada de promoción del voluntariado organizada por el colegio La Milagrosa.

 Estas jornadas se han desarrollado en el salón de actos del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia y han sido organizadas por la Consejería de Educación, Fomento y Empleo y la Consejería de Sanidad y Consumo.
 Pepa Aniorte, popular actriz murciana, mostró su apoyo a los afectados por enfermedades raras.