El presidente del Fútbol Club Barcelona en su primera visita institucional a Murcia, gracias a la extraordinaria organización de la Peña Barcelonista de Totana, pudo compartir con representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia y de FEDER Murcia unos momentos donde conocer de primera mano las necesidades del colectivo de afectados.
 Más de 500 personas se dieron cita en la primera edición de “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”.
 El Club Ráfagas de Totana dona la cantidad de 300 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia procedentes de la realización del tradicional moto-almuerzo que tuvo lugar el pasado domingo día 24 de octubre.

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia agradece la implicación que Antonio Dólera Fernández, como representante de la empresa CINEPROAD, ha realizado durante la realización del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

 Juan Carrión Tudela, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, agradece el apoyo incondicional que Andrés Iniesta ha mostrado a las personas que sufren una enfermedad rara y de forma especial a la Asociación D’Genes Región de Murcia y a FEDER.
 Sandro Rosell realizará el próximo viernes día 19 de noviembre la primera visita institucional a las Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia y mostrará su solidaridad con los afectados por las enfermedades raras.
 La Peña Barcelonista de Totana, presidida por Juan Carrión Tudela, ha presentado junto a la Presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela y su vicepresidenta, Juani, una iniciativa benéfica a favor de la Asociación D’Genes Región de Murcia,  y que ha denominado “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”.
 La Universidad de Murcia prestará su colaboración a la Federación Española de Enfermedades Raras en el fomento de investigaciones que contribuyan a la lucha contra las enfermedades raras.
 El convenio marco de colaboración ha sido firmado entre la Universidad de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes de Región de Murcia, que preside Naca Eulalia Pérez de Tudela, y cuyos socios representan más de un centenar de estas dolencias.