Juan Carrión Tudela, delegado de FEDER en Murcia, tuvo la oportunidad de participar en uno de los grupos de trabajo en la conferencia del EUROPLAN, concretamente en el grupo número 1 “Gobierno y Monitorización del Plan de Acción”.
 Miembros de la Junta Directiva de la Asociación D’genes, concretamente, la presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela, la trabajadora social, Isabel Aldeguer y una de las coordinadoras técnicas, Yasmina Rubio, se desplazaron al Centro de Referencia Estatal en Burgos donde se celebró el Europlan los pasados 5 y 6 de noviembre.

El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha posibilitado crear un foro de convivencia donde familiares, afectados y profesionales sanitarios han establecido un marco de diálogo para poner de manifiesto todas las necesidades que se tienen desde el punto de vista social y sanitario.

 La Asociación D’Genes Región de Murcia quiere expresar su agradecimiento a todas las personas que han hecho posible la realización del III Encuentro Nacional  que acogía el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

 El Centro de Formación Permanente en Hemofilia acogió los días 22, 23 y 24 de octubre el III Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras en el que se desarrolló también el III Congreso Nacional.

 El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras y el III Congreso Nacional tuvieron un emotivo acto de clausura el pasado 24 de octubre.

 El acto inaugural del III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras y del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia, contó con la participación de representantes de todas las administraciones e instituciones implicadas.