VICENTE DEL BOSQUE APOYA A LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el seleccionador nacional Vicente del Bosque ha querido mostrar todo su apoyo a las personas que viven el día a día de una enfermedad rara.
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D’GENES Y FEDER PRESENTES EN LAS X JORNADAS INTERNACIONALES DE CARIDAD Y VOLUNTARIADO

Por tercer año consecutivo la Asociación D’Genes Región de Murcia y la Federación Española de Enfermedades Raras están participando con un stand informativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en las X Jornadas Internacionales de Caridad y Voluntariado celebradas por la UCAM entre el 22 y el 28 de febrero.
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ÉXITO DE LA JORNADA DE RESPIRO FAMILIAR

Éxito de participación en la jornada de respiro familiar que se celebró en el Auditorio Marcos Ortiz y que se enmarca dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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D’GENES AGRADECE LA IMPLICACIÓN DE HUEVO FRITO Y GOLOSINO

Miembros de la junta directiva de la Asociación D’Genes Región de Murcia, junto a la vicepresidenta de la Asociación, Juani Carrasco, participaron en la sala de artes escénicas de Totana en una acción solidaria por parte de Huevo Frito y Golosino.
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FEDER MURCIA ESTUVO EN LA PRESENTACIÓN DEL PROYECTO CANTAJUEGOS EN ALBACETE

FEDER Murcia participó en la presentación de una campaña de sensibilización y difusión que se está desarrollando en los diferentes colegios de educación primaria de Albacete a cargo de la empresa Sozialnet con la colaboración de las clínicas Vital Dent.
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SEGUNDA JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN EN LA FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL

La Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER, realizaron una acción formativa en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, dentro de los actos organizados por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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ÉXITO EN LA JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN EN EL HOSPITAL VIRGEN DE LA ARRIXACA

Durante todo el día se colocó un stand informativo en el hall del Hospital Materno Infantil y fueron cientos de personas las que pudieron visitarlo para solicitar información y para poder colaborar.
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FEDER MURCIA FELICITA A LA ASOCIACIÓN AMER Y AL AYUNTAMIENTO DE MOLINA DE SEGURA

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, felicita a la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER),  a la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Molina de Segura y a la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM) por la organización de las acciones que se van a desarrollar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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GUILLERMO CAMPRA (ALONSO DE MONTALBO), SERÁ EL PROTAGONISTA DE LA CENA DEL D͍A MUNDIAL DE LAS ER

La Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER agradecen a Guillermo Campra padre e hijo, la implicación mostrada al participar en la cena del Día Mundial de las Enfermedades Raras, así como en el acto de lectura del manifiesto.
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D’GENES Y FEDER MURCIA PARTICIPAN EN EL IV CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la trabajadora social de la Asociación D’Genes Región de Murcia, Isabel Fernández Aldeguer, y la voluntaria de la asociación, Presentación Martínez, participaron en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos celebrado en Sevilla el pasado fin de semana bajo el lema 'Las ER y su tratamiento. Una década de avances'
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