Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el seleccionador nacional Vicente del Bosque ha querido mostrar todo su apoyo a las personas que viven el día a día de una enfermedad rara.
 Por tercer año consecutivo la Asociación D’Genes Región de Murcia y la Federación Española de Enfermedades Raras están participando con un stand informativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en las X Jornadas Internacionales de Caridad y Voluntariado celebradas por la UCAM entre el 22 y el 28 de febrero.

ÉXITO DE LA JORNADA DE RESPIRO FAMILIAR

 Éxito de participación en la jornada de respiro familiar que se celebró en el Auditorio Marcos Ortiz y que se enmarca dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 Miembros de la junta directiva de la Asociación D’Genes Región de Murcia, junto a la vicepresidenta de la Asociación, Juani Carrasco, participaron en la sala de artes escénicas de Totana en una acción solidaria por parte de Huevo Frito y Golosino.
 FEDER Murcia participó en la presentación de una campaña de sensibilización y difusión que se está desarrollando en los diferentes colegios de educación primaria de Albacete a cargo de la empresa Sozialnet con la colaboración de las clínicas Vital Dent.
 La Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER, realizaron una acción formativa en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, dentro de los actos organizados por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 Durante todo el día se colocó un stand informativo en el hall del Hospital Materno Infantil y fueron cientos de personas las que pudieron visitarlo para solicitar información y para poder colaborar.
 El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, felicita a la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER),  a la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Molina de Segura y a la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM) por la organización de las acciones que se van a desarrollar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 La Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER agradecen a Guillermo Campra padre e hijo, la implicación mostrada al participar en la cena del Día Mundial de las Enfermedades Raras, así como en el acto de lectura del manifiesto.
 El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la trabajadora social de la Asociación D’Genes Región de Murcia, Isabel Fernández Aldeguer, y la voluntaria de la asociación, Presentación Martínez, participaron en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos celebrado en Sevilla el pasado fin de semana bajo el lema 'Las ER y su tratamiento. Una década de avances'