La coordinadora de la Asociación D’Genes en Cehegín, María José, dio una charla de sensibilización sobre la Asociación y las enfermedades raras en el Centro de Estudios Profesionales de Molina de Segura el pasado jueves 13 de octubre.

 Entrevistamos a Naca Eulalia, presidenta de la Asociación D'GENES de Totana.
El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado el pasado fin de semana en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia de Totana ha contado con la participación de más de 300 personas.

GENES EN LUGAR DE FÁRMACOS

El programa de televisión de La 2 "Redes", dirigido y presentado por Eduard Punset, habló sobre las terapias génicas y las enfermedades minoritarias.

LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes aprobó en junta directiva el remitir un escrito al Ayuntamiento de Totana y a la Consejería de Educación de la Región de Murcia para trasladar la importancia de mejorar la atención a los niños con necesidades educativas especiales en el municipio de Totana. Se adjuntan sendos escritos remitidos a

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes felicita la iniciativa solidaria de la empresa totanera Idescanso gestionanda por Pedro Abel “Brindow” que ha donado una almohada cervical de viaje para todos los usuarios de la Asociación beneficiándose más de 100 personas.

Para obtener una ruta pulse en el enlace justo debajo del mapa "Ver Urb. La Charca Totana 30850 ES en un mapa más grande" y una vez abierto pulse el botón "Cómo llegar" e indique el origen.

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras estuvieron presentes en la jornada de puertas abiertas para asociaciones de pacientes cuyo objetivo era el acercamiento a la investigación clínica, organizada por la Fundación Lilly.

 Totana acogerá del 21 al 23 de octubre el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el que investigadores y facultativos de hospitales de toda España presentarán nuevos casos clínicos y enfoques terapéuticos experimentales y abordarán los retos científicos de futuro que tienen estas patologías.