La Asociación D'Genes pide disculpas ya que por problemas de accesibilidad se ha tenido que realizar un cambio de última hora en la jornada a celebrar el sábado para el Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

 Yasmina Rubio fue la encargada de representar a la Asociación D’Genes en Melilla en las Primeras Jornadas de Enfermedades Raras, celebradas los pasados 6 y 7 de octubre en el Palacio de Exposiciones y Congresos de la Ciudad.

La Asociación D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiestan su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácita (SEPAR) y el Registro Español de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) ante la grave situación que están sufriendo algunos pacientes. 

ENFERMOS DE EXCEPCIÓN

Los pacientes se enfrentan primero a la tardanza en el diagnóstico y después, a no saber contra qué tipo de mal luchan.

El Doctor Don Jesús Devesa Mújica, Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela abordará la ponencia “¿Podemos hacer algo más en las enfermedades raras?” en el IV Congreso Nacional  de Enfermedades Raras.