La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes junto a la Federación Española de Enfermedades Raras y al Club de Atletismo Totana organizan la II Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 25 de febrero.



 El pasado domingo día 5 de febrero, se celebró la II Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras con un recorrido que partía desde Plaza de la Constitución de Totana hasta Sierra de María.
 La presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, junto a otros miembros de la junta directiva participaron en la presentación del disco “Tiempo de Cuentos”, que el cantante David Andreu realizó en el Teatro Bernal de El Palmar.
 Se trató de una reunión de trabajo en donde se trasladó la problemática de las personas con patologías poco frecuentes.
 El pasado martes día 7 de febrero se inauguró la exposición itinerante “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” en el Museo de San Javier.
 Profesionales del equipo técnico de D´genes se reunieron las pasadas semanas en el Centro Social San Roque de Totana para participar en el estudio ENSERIO.

ESPECTÁCULO DE MÁGIA INFANTIL

 El próximo viernes día 10 de febrero tendrá lugar un espectáculo de magia infantil enmarcado dentro de los actos conmemorativos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.


 Vicente del Bosque, “Campeón de las Enfermedades Raras”.

 La Asociación D’genes y la Federación Española de Enfermedades Raras quieren agradecer a Javier Sardá y a todo su equipo su presencia en los actos celebrados con motivo de la gala “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”.

La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D’Genes agradecen a la Federación Murciana de Fútbol el apoyo mostrado a los afectados por enfermedades raras.