El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela, mantuvo una reunión con Mari Luz Marín, representante de la Asociación Huesos de Cristal en Murcia (AHUCE).

 

 Los actores Alex Navarro, Guillermo y Carla Campra visitaron el pasado fin de semana el municipio de Totana con motivo de la celebración de la Cena – Gala Premios D’Genes 2012 celebrada el sábado 3 de marzo.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la exposición itinerante “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha aterrizado en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes, la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y la concejal de Hacienda, María José Baeza, estuvieron presentes en la presentación del libro “Aproximación a las Enfermedades Raras en la Región de Murcia 2002 – 2009”.

D’GENES ENTREGA LOS PREMIOS 2012

Durante la celebración de la Cena – Gala conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrada el pasado sábado 3 de marzo, la Asociación D’Genes entregó los premios 2012.

 El pasado sábado día 3 de marzo se celebró la IV Cena – Gala Premios D’Genes 2012 en el Restaurante Venta La Rata de Totana, acto central que organiza la Asociación D’Genes junto a la delegación en Murcia de FEDER y que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a los directivos de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Antonio y Toñi, han participado en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrados en la Sede del Consejo del Poder Judicial en Madrid el pasado 1 de marzo.

 La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha elegido este año para la candidatura de “Premio Especial FEDER Murcia” al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

 Más de 200 personas participaron en la Segunda Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras, organizada por el Club de Atletismo Totana, la Asociación D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras.

 Isabel Sánchez Trabajadora Social de FEDER Murcia y Laura Martínez como alumna en prácticas de Trabajo Social en la asociación D´GENES llevaron a cabo charlas de sensibilización en la Facultad de Medicina.