La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, celebrará el próximo domingo 2 de diciembre una comida solidaria con el objetivo de recaudar fondos a favor de las personas que sufren enfermedades raras en la Región.

 

La Federación Española de Enfermedades Raras, y de forma especial la delegación de FEDER en Murcia, agradecen a la Asociación Retina Murcia y la Asociación Fibrosis Quística Murcia, su incorporación a la Federación.

 

La pasada semana se celebró la reunión entre la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia y las asociaciones de enfermedades raras de la Región que forman parte de FEDER.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.

La organización del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se desarrollará los próximos, 26, 27 y 28 de Octubre en Totana, ha decidido ampliar el plazo de inscripción hasta el 21 de octubre.

María Dolores Nieto , presidenta de APTIE se trasladó el pasado mes de julio a Totana  para conocer personalmente a parte de La Junta Directiva y visitar la sede de D’Genes.

La Dra. Doctora Encarna Guillén será la nueva Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia.

La asociación D´genes presenta a loliam y Mª Angeles,  las nuevas coordinadoras del municipio de Cartagena.

 

La exposición “Las enfermedades raras llenas de vida” se podrá visitar hasta el próximo domingo, 7 de octubre, en sala de exposiciones de la Casa de la Cultura Emilio Sáez, de las17.30 a las 20.30 horas.