La ciudad de Lorca, acogió el último acto enmarcado dentro del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado los días 26, 27 y 28 de octubre en el municipio de Totana.

El Hotel Executive Sport de Totana acogió los pasados días 26, 27 y 28 de octubre el V Congreso Nacional de familiares, profesionales y  personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y el I Encuentro Nacional de Familias Moebius.

El jefe del Ejecutivo murciano inauguró en el municipio de Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad asegura que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias raras.

La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, celebrará el próximo domingo 2 de diciembre una comida solidaria con el objetivo de recaudar fondos a favor de las personas que sufren enfermedades raras en la Región.

 

La Federación Española de Enfermedades Raras, y de forma especial la delegación de FEDER en Murcia, agradecen a la Asociación Retina Murcia y la Asociación Fibrosis Quística Murcia, su incorporación a la Federación.

 

La pasada semana se celebró la reunión entre la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia y las asociaciones de enfermedades raras de la Región que forman parte de FEDER.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.

La organización del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se desarrollará los próximos, 26, 27 y 28 de Octubre en Totana, ha decidido ampliar el plazo de inscripción hasta el 21 de octubre.