María Dolores Nieto , presidenta de APTIE se trasladó el pasado mes de julio a Totana  para conocer personalmente a parte de La Junta Directiva y visitar la sede de D’Genes.

La Dra. Doctora Encarna Guillén será la nueva Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia.

La asociación D´genes presenta a loliam y Mª Angeles,  las nuevas coordinadoras del municipio de Cartagena.

 

La exposición “Las enfermedades raras llenas de vida” se podrá visitar hasta el próximo domingo, 7 de octubre, en sala de exposiciones de la Casa de la Cultura Emilio Sáez, de las17.30 a las 20.30 horas.

 

La Ministra de Sanidad, Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se desarrollará en el marco del V Encuentro de Familias, Profesionales y Afectados por Enfermedades Raras y del Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012.

La Delegación de FEDER en Murcia, siguiendo la iniciativa de FEDER comienza una campaña de recogida de teléfonos móviles usados con el objetivo de recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la vida de las familias con enfermedades poco frecuentes.

Ya está disponible el programa provisional y abierto el plazo de inscripción para el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras / V Encuentro Nacional de Enfermedades Raras / Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de octubre en Totana (Murcia).

La asociación de enfermedades raras D´Genes ha sido declarada asociación de utilidad pública por orden del Ministerio de Interior a través de la Subdirección General  de Asociaciones, Documentación y Publicaciones, a día 29 de junio del 2012.

En la que se recaudarán fondos mediante las tradicionales rifas solidarias.

La Federación Española de Enfermedades Raras instará esta tarde al Ministerio de Sanidad a que se exima a las patologías poco frecuentes del copago farmacéutico, ya que de no ser así tendrá graves consecuencias nocivas a medio y largo plazo.