Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un coste inasumible para las personas con enfermedades poco frecuentes.

Con el objeto de mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades raras, FEDER participará en el Programa “Terapias asistidas con animales para niños con diferentes discapacidades y perros de asistencia”, llevado a cabo por *Fundación Bocalán*.

El pasado sábado, Juan Carrión, participó en las jornadas organizadas por la Asociación de Afectados de Retina en la Región de Murcia (RETIMUR), que preside David Sánchez, en el salón de actos de la delegación de la ONCE en Murcia.

Los alumnos del Centro Ocupacional José Moyá hicieron entrega a la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, de varios kilos de tapones solidarios para que los traslade a la asociación encargada de coordinar la recogida en todo el territorio nacional, la Asociación AEFAT. La campaña de la Asociación

La Asociación Huesos de Cristal, a través de su representante en Murcia, Mari Luz Marín, celebró una emotiva cena solidaria para dar a conocer los fines de esta Asociación y poder difundir las necesidades que tiene el colectivo de afectados por la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, participó en el XIII Encuentro de Familias de APERT, que se desarrolló en Madrid.

Más de un centenar de personas participaron en e l acto de clausura de los servicios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.

El totanero, Juan Carrión Tudela, es elegido en Sevilla presidente nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Hoy día 14 de junio se celebra el Día Mundial del Dontante de Sangre y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere mostrar su apoyo a todos los que contribuyen en esta campaña.

Antonio Martínez coordinador de la Asociación D´genes en Bullas organizó una charla de sensibilización con el Grupo Scout del Carmen de Murcia