Momentos previos al partido que enfrentó al Real Murcia con el equipo de Las Palmas, los jugadores del Real Murcia posaron con la pancarta conmemorativa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Asociación D’Genes y FEDER han participado en la “Plaza Solidaria” organizada por la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Totana.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el UCAM Murcia se ha querido sumar a la iniciativa de apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras.

El Delegado de Gobierno, Joaquín Bascuñana, ha recibido recientemente al Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a representantes de la Asociación D’Genes, visitaron, con motivo de los actos conmemorativos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

La exposición itinerante de la Asociación D’Gene “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha aterrizado en el Hospital Santa Lucia de Cartagena con motivo de los actos desarrollados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela, mantuvo una reunión con Mari Luz Marín, representante de la Asociación Huesos de Cristal en Murcia (AHUCE).

 

 Los actores Alex Navarro, Guillermo y Carla Campra visitaron el pasado fin de semana el municipio de Totana con motivo de la celebración de la Cena – Gala Premios D’Genes 2012 celebrada el sábado 3 de marzo.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la exposición itinerante “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha aterrizado en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes, la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y la concejal de Hacienda, María José Baeza, estuvieron presentes en la presentación del libro “Aproximación a las Enfermedades Raras en la Región de Murcia 2002 – 2009”.