Ya está abierto el plazo de inscripción para el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Totana del 18 al 20 de octubre.

VIERNES 18: 12:00 h: ACTO INAUGURAL 1ª PARTE: MESA TESTIMONIOS DE ENFERMEDADES RARAS: Modera: Irene Tato. Intervienen (5 minutos cada ponente): Virginia de Felipe: La fuerza de vivir con una ER. Julián Isla: La importancia de los familiares en la investigación de enfermedades raras. Carmen Sever: La persona con una ER: Defiende sus derechos. Francisco
La Asociación D´genes ha conseguido el segundo premio de un concurso de carteles organizado por Link my job.

La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por primera vez , el I CAMPEONATO DE PETANCA POR LAS ENFERMEDADES RARAS de la Virgen de la Paloma, el domingo 11 de agosto.

La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por quinto año consecutivo , las tradicionales fiestas de la Virgen de la Paloma, del 9 al 11 de agosto, referentes en la solidaridad de las personas que viven el dia a dia de las enfermedades raras.

El pasado 2 de julio miembros de las asociaciones D´genes y AELIP viajaron a Madrid para participar en un videoclip de La Banda de Mireia.

El pasado sábado 29 de junio 3 mil atletas recorrieron las calles de Santa Pola para participar en la I Carrera Internacional organizada en dicho municipio.