En el I campeonato de petanca a favor de las enfermedades raras participaron más  de 60 personas que pertenecían a varios clubs de diferentes municipios, entre ellos, Barqueros, Alcantarilla, Molina de Segura y Mazarrón.

D´genes y Aelip han manifestado el apoyo a ASANHEMO en referencia a los problemas originados con  la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía.

Miles de personas participaron en las fiestas de La Paloma el pasado fin de semana.

Ya está abierto el plazo de inscripción para el I ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS que tendrá lugar en Totana del 14 al 20 de octubre.

Por orden de fecha 9 de mayo de 2013 la Excelentísima Señora Consejera de Sanidad y Política Social otorgó el reconocimiento de Interés Científico-Sanitario del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana del 18 al 20 de octubre.

El I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrará en Totana del 14 al 20 de octubre, reunirá a afectados, familiares y representantes de asociaciones de Enfermedades Raras de  varios países de Latinoamérica y de Europa.

Este congreso, que se celebrará en Totana del 18 al 20 de octubre,  tiene como objetivos principales crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar el público en general sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

Hace unas semanas uno de nuestros usuarios diagnosticado con el Síndrome de Landau-Kleffner ha disfrutado de la terapia con delfines a través de la Fundación Aqualandia-Mundomar (Benidorm).