La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, tuvieron la oportunidad de participar en el acto conmemorativo de inauguración de la nueva sede social del Club Rotary Murcia. Durante el desarrollo del acto el Club
El Club Rotary Murcia junto al Club Rotary Murcia Norte y al Club Rotaract de jóvenes rotarios, organizarán los próximos días 18, 19 y 20 de Octubre un torneo de pádel solidario a beneficio de las personas con una enfermedad rara.
Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de diferentes

IV ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER

Durante los días 20 y 21 de Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y estuvo
Ya tenemos a la venta nuestro número de lotería en beneficio de las enfermedades raras. Este año, el número que nos acompaña es el 33671. La lotería está disponible en nuestra sede de Totana, calle Estrecha nº4. Recuerda que ayudarnos a realizar nuestros sueños puede hacer realidad el tuyo.
El pasado viernes 13 salió a la luz el videoclip de EL REINO DE LA BANDA, colaboración musical con la que Mireia Montavez ha decidido compartir el 100% de beneficio con D’Genes y AELIP.
Hoy, miércoles 11 de Septiembre sale a la venta el single de Mireia Montavez ‘En el reino de mi banda’, una producción 100% benéfica que sirve para colaborar con las asociaciones D’Genes y AELIP.

ACTO DE BIENVENIDA A LOS SERVICIOS

Ayer a las 7 de la tarde en el Centro de Mayores de la Balsa Vieja de Totana, D'Genes citaba a sus socios y usuarios a la reunión que ha dado la bienvenida al nuevo curso y su pistoletazo de salida. 

AGRADECIMIENTO A MIGUEL BAÑÓN FERNÁNDEZ

D´Genes, organizadora del I Encuentro Iberoamericando de Enfemedades Raras, que se celebrará en Totana los días del 14 al 20 de Octubre de este año, quiere agradecer enormemente el trabajo de Miguel Bañón Fernández por su colaboración en el diseño y elaboración del cartel del nuestro evento, que además ha resultado ser su primer trabajo de este tipo.

 

Una vez más, D’Genes tiene el orgullo de estar representada en un evento deportivo. En esta ocasión ha sido Ramón Fuente, quien ha llevado nuestro nombre en la XIX Carrera Popular Nocturna Fiestas de Las Torres, que se celebró en las Torres de Cotillas el día 28 de Agosto. El evento, que esperaba congregar más de 400 corredores mayores de 5 años, es ya un clásico en las fiestas de dicho Municipio.