El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo
– El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) – Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de
La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.     El encuentro, al que asistirán más de
Tendrá lugar los próximos 18 y 19  de Octubre con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.El encuentro acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia. El 18 y 19 de Octubre tendrá lugar en el Hotel Executive el
Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone un

BOLETÍN D’GENES

En nuestro camino por mejorar y aumentar nuestros recursos y actuación, D’Genes presenta con mucho orgullo y cariño un pequeño boletín que tendrá carácter bimensual y donde quedarán recogidas las noticias más importantes, cursos, talleres, información relevante y mucho más.    El Boletín Nº1, que corresponde a los meses de Agosto y Septiembre, sale a
Continuamos con buenas noticias. Nuestro VI Congreso Nacional de ER cuenta en esta edición con la colaboración de RENFE para todos los asistentes, ponentes y voluntarios. En concreto, los descuentos ofrecidos se aplican en Trenes de Alta Velocidad- Larga distancia (reducción 30%), en trenes de Alta Velocidad- Media Distancia reducción 30%), en trenes de Media

CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TONER Y MÓVILES

D’Genes y AELIP presentan el cartel de su campaña de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner de impresora y fotocopiadoras (de casa, de imprentas, etc.) que tengan carácter original, y la recogida de móviles y otros accesorios similares como cargadores, cables de conexión, etc. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material
D’Genes amplía el plazo de inscripción al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras hasta el día 5 de Octubre. De ahora en adelante, los inscritos no podrán optar al acto de inauguración del Congreso puesto que se  ha llegado al aforo máximo permitido por el salón y por tanto, se les esperará a partir de las