La Asociación Española de Lipodistrofias muestra su agradecimiento a Antonio Bañón y todo su equipo por la ayuda para la realización del video de nacimiento de esta Asociación  y por su esfuerzo en visibilizar las necesidades del colectivo de lipodistrofias en la sociedad, así como su participación en los actos y actividades organizados por la
La Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, en el transcurso de la comida benéfica que se desarrollará el próximo día 1 de Diciembre en el Restaurante Miras de Totana, asignará como Socio de Honor a Antonio Miguel Bañón Hernández. Antonio Bañón es profesor de la Universidad de Almería y codirige el Observatorio de las Enfermedades Raras
50 organizaciones de pacientes participan en Madrid en las Tercera Jornadas de puertas abiertas organizadas por Lilly, con el objetivo de conocer los avances en el desarrollo de los medicamentos y el papel de las asociaciones de pacientes en las investigaciones clínicas. Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Española de

Gaspar Llamazares visita D’Genes

Hoy a las 18:00 horas, el coportavoz de Izquierda Abierta ha visitado las instalaciones de la sede social de D’Genes en Totana. Durante la visita guiada por varios miembros de la Junta Directiva, el médico y político se ha preocupado por la situación de la entidad, su financiación y otros aspectos relacionados con el funcionamiento
Mañana viernes 22, a las 17.15 horas de la tarde, nuestra Asociación recibirá la visita del Diputado de Izquierda Unida, Gaspar Llamazares junto con los representantes de Izquierda Unida Totana. La visita estará guiada por algunos miembros de la Junta Drirectiva de D’Genes, quienes enseñarán al coportavoz de Izquierda Abierta la actividad que se desarrolla

NATACIÓN POR LAS ENFERMEDADES RARAS

160 kilómetros inundados de solidaridad por las enfermedades raras es la iniciativa que el Centro Educativo Los Olivos de Molina de Segura llevará a cabo el próximo 30 de Noviembre de 10:00 a 14:00 horas, bajo el nombre de ‘Nadamos por las Enfermedades Raras’. Los participantes nadarán por equipos de 10 personas relevándose cada 50
El laberinto de las Enfermedades Raras’ es un documental elaborado por el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER. Es un material audiovisual inédito y muy interesante en el mundo de las necesidades raras, entre cuyos objetivos está  el
El próximo sábado día 30 de Noviembre, D’Genes organiza una charla informativa sobre alimentación saludable y terapias naturales.  El evento se celebrará a las 11.00 horas en el Centro de Día de Mayores y será impartida por José Juan Díaz Espiñeira, médico de medicina general y ex coordinador del Centro de Salud de Totana, con el apoyo de Francisca Carrión, profesional

Taller y acto navideño en D’Genes

Con motivo de la llegada inminente de la Navidad, D’Genes tiene programada dos actividades en su calendario. La primera se desarrollará el día viernes 20 de Diciembre y consistirá en un taller de manualidades navideñas para los niños y sus padres. Está previsto que la actividad se realice en las instalaciones del Centro de Día de Mayores
Los trabajadores de ELPOZO, con el apoyo de la empresa, y a través de su fundación, han destinado 3000 euros para D’Genes. El dinero se empleará para la continuación de la cartera de servicios que presta en la actualidad la Asociación (atención psicológica, logopedia, estimulación cognitiva, fisioterapia, hidroterapia, reflexología, respiro familiar y servicio de información